FoU i Västra Götalandsregionen
Samband mellan kompetens och värdering av vardagliga aktiviteter, trötthet och livskvalitet hos personer med Dystrofia Myotonika typ 1
Samband mellan kompetens och värdering av vardagliga aktiviteter, trötthet och livskvalitet hos personer med Dystrofia Myotonika typ 1
Project number : 223611
Created by: Ulrika Edofsson, 2016-12-28
Last revised by: Ulrika Edofsson, 2016-12-28
Project created in: FoU i Västra Götalandsregionen

PublishedPublished

1. Översiktlig projektbeskrivning

Populärvetenskaplig sammanfattning av projektet

Dystrofia Myotonika typ 1 (DM1) är en sällsynt ärftlig progressiv muskelsjukdom utan botande behandling med både muskelsvaghet, dagövertrötthet och påverkad kognitiv funktion. Behandlingen bör fokusera på att reducera funktionsnedsättning, vilket är en utmaning pga. variabilitet och komplexitet i sjukdomsbilden med minskad medvetenhet om sjukdomen. Det saknas djupare förståelse om hur och vad som påverkar personerna att hantera sina vardagliga aktiviteter samt om det finns könsskillnader. Syftet med denna studie är att undersöka samband mellan kompetens och värdering av vardagliga aktiviteter, trötthet och livskvalitet hos personer med DM1. Resultatet förväntas tydliggöra problemområden, samband och hur aktivitetsutförandet påverkas, vilket kan ge ökad kunskap om hur personernas motivation, delaktighet och följsamhet i egen rehabilitering kan ökas. Resultatet förväntas bidra med ny kunskap för att förbättra vård och service för diagnosgruppen.

Vetenskaplig sammanfattning av projektet

Dystrofia Myotonika typ 1 (DM1) är en sällsynt ärftlig progressiv muskelsjukdom utan botande behandling med både muskelsvaghet, dagövertrötthet och påverkad kognitiv funktion. Behandlingen bör fokusera på att reducera funktionsnedsättning, vilket är en utmaning pga. variabilitet och komplexitet i sjukdomsbilden med minskad medvetenhet om sjukdomen. Det saknas djupare förståelse om hur och vad som påverkar personerna att hantera sina vardagliga aktiviteter samt om det finns könsskillnader. Syftet med denna studie är att undersöka samband mellan kompetens och värdering av vardagliga aktiviteter, trötthet och livskvalitet hos personer med DM1. Resultatet förväntas tydliggöra problemområden, samband och hur aktivitetsutförandet påverkas, vilket kan ge ökad kunskap om hur personernas motivation, delaktighet och följsamhet i egen rehabilitering kan ökas. Resultatet förväntas bidra med ny kunskap för att förbättra vård och service för diagnosgruppen.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva typ av studier

checked Tvärsnittsstudier (Cross-Sectional Studies)


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

information Added MeSH terms
Muscular Diseases
Acquired, familial, and congenital disorders of skeletal muscle (MUSCLE, SKELETAL) and smooth muscle (MUSCLE, SMOOTH).
Occupational Therapy
The field concerned with utilizing craft or work activities in the rehabilitation of patients. Occupational therapy can also refer to the activities themselves.
Activities of Daily Living
The performance of the basic activities of self care, such as dressing, ambulation, eating, etc., in rehabilitation.
Fatigue
The state of weariness following a period of exertion, mental or physical, characterized by a decreased capacity for work and reduced efficiency to respond to stimuli.
Quality of Life
A generic concept reflecting concern with the modification and enhancement of life attributes, e.g., physical, political, moral and social environment; the overall condition of a human life.

Projektets delaktighet i utbildning

checked D-uppsats / Magisterexamen


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

2. Projektorganisation och finansiering

Arbetsplatser involverade i projektet

information Added workplaces
Landsting - Västra Götalandsregionen - Specialiserad vård - Sahlgrenska Universitetssjukhuset - Område 3 - Arbetsterapi och Fysioterapi
Statligt - Universitet - Göteborgs universitet - Sahlgrenska akademin - Övrigt
Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, arbetsterapi/fysioterapi.
Landsting - Västra Götalandsregionen - Specialiserad vård - Sahlgrenska Universitetssjukhuset - Område 6 - Neurosjukvård
Neuromuskulärt Centrum.

Tutor

Lisbeth Claesson
Inst neurovetenskap o fysiologi/Arbetsterapi
Isabelle Ottenvall Hammar
Postdoktoral forskare, Arbetsterapiverksamheten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset

3. Processen och projektets redovisning

Hur långt har projektet framskridit?

Rekrytering/datainsamling inte påbörjad

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2017-01-01

Samband mellan kompetens och värdering av vardagliga aktiviteter, trötthet och livskvalitet hos personer med Dystrofia Myotonika typ 1, from FoU i Västra Götalandsregionen
http://www.researchweb.org/is/en/vgr/project/223611