logotyp
Föräldrars erfarenheter av sin roll i beslut och behandling för barn med medfödd reduktionsmissbildning av extremitet
Föräldrars erfarenheter av sin roll i beslut och behandling för barn med medfödd reduktionsmissbildning av extremitet
Project number : 229051
Created by: Liselotte Norling Hermansson, 2017-08-07
Last revised by: Liselotte Norling Hermansson, 2017-08-07
Project created in: FoU Region Örebro län

PublishedPublished

Titel och sammanfattning

Populärvetenskaplig sammanfattning

Vi vill undersöka hur föräldrar till barn med reduktionsmissbildning ser på sin roll som företrädare för barnet inför beslut om behandling.

Att vara förälder till ett barn som är i behov av vård kan innebära en samverkan med olika vårdgivare. Som förälder till ett barn med reduktionsmissbildning av extremitet kan det bli frågan om en mångårig samverkan med vården, under barnets hela uppväxt. Föräldern ska tidigt ta ställning till behandling och därefter stödja barnet under hela behandlingstiden för ett gott resultat. Det kan vara frågor om kirurgiska ingrepp som innebär förändring av struktur och därigenom funktion i den underutvecklade handen, korrigering av benlängd, eller påbörjande av protesanvändning.

Utvecklingen av familjecentrerad vård och relationen mellan vårdgivare och familj beskrivs i flera studier. De presenterar också förutsättningar för god föräldramedverkan samt visar på värdet av förälders medverkan för resultatet av behandlingen. Men det saknas kunskap om hur föräldrar upplever sin roll i de beslut- och behandlingsprocesser som de förväntas ta en aktiv del i. Genom att ta del av föräldrars erfarenheter kan vårdgivare underlätta besluten för föräldrarna och därigenom öka möjligheterna att förbättra vården för barn med reduktionsmissbildning av extremitet.

Syftet med studien är att beskriva föräldrars erfarenheter av sin roll i beslut och behandling för barn med reduktionsmissbildning av extremitet.

Studien ska genomföras med deskriptiv design genom enskilda intervjuer och med utgångspunkt i samtal utifrån givna frågeställningar.

Medarbetare i detta projekt har mångårig erfarenhet av kliniskt arbete med aktuell patientgrupp och barn-och ungdomshabilitering. Projektet har sitt ursprung i kännedom om betydelsen av god samverkan mellan föräldrar och vårdgivare för behandlingsresultatet vid långsiktiga behandlingsinsatser för barn dysmeli.

Etikansökan är godkänd och datainsamlingen kan påbörjas under våren 2017.

Sammanfattning på engelska

This study investigates parents' view on their role as a representative for their child with a limb deficiency present at birth. The aim is to describe the parents' experiences of their role in making decisions on treatment of their child. We will use a descriptive qualitative design with individual interviews and analyse the text using qualitative content analysis.

Projektspecifik information

Ämnesord

checked Arbetsterapi
checked Pediatrik


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

Studietyp

Kvalitativ studie

Fas

III

Randomiserad studie

Nej

Diagnoskod

Q65-Q79 Medfödda missbildningar och deformiteter av muskler och skelett

Multicenterstudie - alla site

Nej

EPN diarienr

2016-121 B, 2016-121-1 B

Planerat startdatum

2017-04-01

Planerat slutdatum

2018-12-31

Inklusionsstatus

 Planerat antalAntal tillfrågadeScreen-failureAntal randominserade
n=15   

Studiens status

Projektet pågår Datainsamling avslutad

Vetenskaplig sammanfattning

Datainsamling är avslutad och analyser pågår.

Involverade parter

Arbetsplats

information Added workplaces
Landsting - Region Örebro Län - Hälso- och sjukvård - Område habilitering och hjälpmedel - Ortopedteknik
Landsting - Region Örebro Län - Hälso- och sjukvård - Närsjukvårdsområde söder - Kumla vårdcentral

Medarbetare i projektet

Carin Fredriksson
Lektor, Örebro universitet IHM

Roll i projektet

checked Medarbetare

Projektägare är huvudprövare

checked Ja


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

Region Örebro Län
Box 1613
701 16 Örebro
Telefon: 019-602 70 00
Fler kontaktuppgifter

Föräldrars erfarenheter av sin roll i beslut och behandling för barn med medfödd reduktionsmissbildning av extremitet, from FoU Region Örebro län
http://www.researchweb.org/is/fourol/project/229051