Regionala FoU-medel, Västra Götalandsregionen
Internet-baserat stöd och coaching för ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – flervetenskapliga studier av en intervention | Application
Internet-baserat stöd och coaching för ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – flervetenskapliga studier av en intervention
Registration number: VGFOUREG-229641
Projektmedel - Regionala samarbetsprojekt Ny ansökan
Application started by: Elisabet Wentz, 2011-09-26
Professional title at the time of application: Docent, överläkare
Work place at the time of application: Barnneuropsykiatriska kliniken BNK, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
Last updated / corrected by: Birgitta Bryngelsson, 2014-01-21
Application received by: Regionala FoU-medel Västra Götalandsregionen
Granted and completedGranted and completed
Applicant: Elisabet Wentz
Läkare, Enheten för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus

Denna ansökan är en fortsättningsansökan till följande ansökan

  1. VGFOUREG-229641 : Internet-baserat stöd och coaching för ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – flervetenskapliga studier av en intervention, Projektmedel - Regionala samarbetsprojekt Ny ansökan
    Granted and completed Granted and completed
    application started: 2011-09-26 , Applicant: Elisabet Wentz, Enheten för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
  2. VGFOUREG-306131 : Internet-baserat stöd och coaching för ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar - flervetenskapliga studier av en intervention, Projektmedel - Regionala samarbetsprojekt Fortsättning
    Granted, reminder Granted, reminder
    application started: 2012-09-17 , Applicant: Elisabet Wentz, Enheten för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
  3. VGFOUREG-378121 : Internet-baserat stöd och coaching för ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar - flervetenskapliga studier av en intervention, Projektmedel - Regionala samarbetsprojekt Fortsättning
    Granted, recipient of funds reported Granted, recipient of funds reported
    application started: 2013-09-09 , Applicant: Elisabet Wentz, Enheten för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus

Projekttitel och uppgifter om den sökande

Projektets vetenskapsområde

not checked Alternativmedicin
not checked Folkhälsovetenskap
checked Medicin
not checked Odontologi
not checked Vårdvetenskap

Klassifikation av projektet

information Added MeSH terms
Attention Deficit Disorder with Hyperactivity
A behavior disorder originating in childhood in which the essential features are signs of developmentally inappropriate inattention, impulsivity, and hyperactivity. Although most individuals have symptoms of both inattention and hyperactivity-impulsivity, one or the other pattern may be predominant. The disorder is more frequent in males than females. Onset is in childhood. Symptoms often attenuate during late adolescence although a minority experience the full complement of symptoms into mid-adulthood. (From DSM-IV)
Asperger Syndrome
A childhood disorder predominately affecting boys and similar to autism (AUTISTIC DISORDER). It is characterized by severe, sustained, clinically significant impairment of social interaction, and restricted repetitive and stereotyped patterns of behavior. In contrast to autism, there are no clinically significant delays in language or cognitive development. (From DSM-IV)
Autistic Disorder
A disorder beginning in childhood. It is marked by the presence of markedly abnormal or impaired development in social interaction and communication and a markedly restricted repertoire of activity and interest. Manifestations of the disorder vary greatly depending on the developmental level and chronological age of the individual. (DSM-IV)
Tourette Syndrome
A neuropsychological disorder related to alterations in DOPAMINE metabolism and neurotransmission involving frontal-subcortical neuronal circuits. Both multiple motor and one or more vocal tics need to be present with TICS occurring many times a day, nearly daily, over a period of more than one year. The onset is before age 18 and the disturbance is not due to direct physiological effects of a substance or a general medical condition. The disturbance causes marked distress or significant impairment in social, occupational, or other important areas of functioning. (From DSM-IV, 1994; Neurol Clin 1997 May;15(2):357-79)

Din anställningsform

Tillsvidareanställning i Västra Götalandsregionen

Disputerad

Sökande disputerad

Medarbetare / Handledare

Coworker

Ingrid Bertilsson
Annan tjänstetitel, Habiliteringen Skaraborg
Samverkanskod:
HAB
Medarbetarens roll/uppgifter:
not checked Planering och design av studien
checked Insamlande av data
not checked Bearbetning av data
not checked Författare av publikation
checked Annan roll/uppgift, beskriv nedan
Beskrivning av medarbetarens roll/uppgift om annat än ovan:
Ingrid Bertilsson är verksamhetsutvecklare vid Habiliteringen Skaraborg. Hon kommer att vara koordinator för interventionen vid Habiliteringen Skaraborg. Som koordinator ansvarar man för att alla inkluderade försökspersoner genomgår samtliga steg i studieprotokollet. Man är sammankallande till möte med coacher, man ansvarar för rekrytering och kodning av försökspersoner och insamling/lagring av data.
Helena Sehlin
Psykolog/Psykoterapeut, Neuropsykiatriska mottagningen, Solhem, Södra Älvsborgs sjukhus
Samverkanskod:
SÄS
Medarbetarens roll/uppgifter:
not checked Planering och design av studien
checked Insamlande av data
not checked Bearbetning av data
not checked Författare av publikation
checked Annan roll/uppgift, beskriv nedan
Beskrivning av medarbetarens roll/uppgift om annat än ovan:
Helena Sehlin delar ansvaret som koordinator vid Neuropsykiatriska behandlingsenheten i Södra Älvsborg med socionom Lena Johannesson. Som koordinator ansvarar man för att alla inkluderade försökspersoner genomgår samtliga steg i studieprotokollet. Man är sammankallande till möte med coacher, man ansvarar för rekrytering och kodning av försökspersoner och insamling/lagring av data. Helena arbetar dessutom som coach för försökspersonerna i studien. Helena gör psykiatrisk inkluderingsintervju av samtliga patienter som deltar i studien vid Neuropsykiatriska behandlingsenheten i Södra Älvsborg.
Lena Johannesson
Kurator/Socialsekr., Neuropsykiatriska mottagningen
Samverkanskod:
SÄS
Medarbetarens roll/uppgifter:
not checked Planering och design av studien
checked Insamlande av data
not checked Bearbetning av data
not checked Författare av publikation
checked Annan roll/uppgift, beskriv nedan
Beskrivning av medarbetarens roll/uppgift om annat än ovan:
Lena Johannesson delar ansvaret som koordinator vid Neuropsykiatriska behandlingsenheten i Södra Älvsborg med leg. psykolog Helena Sehlin. Som koordinator ansvarar man för att alla inkluderade försökspersoner genomgår samtliga steg i studieprotokollet. Man är sammankallande till möte med coacher, man ansvarar för rekrytering och kodning av försökspersoner och insamling/lagring av data. Lena arbetar dessutom som coach för försökspersonerna i studien.
Karin Dahlberg
Läkare, Vuxenhabiliteringen, Skaraborgsgatan 19 A, Skövde
Samverkanskod:
HAB
Medarbetarens roll/uppgifter:
not checked Planering och design av studien
checked Insamlande av data
checked Bearbetning av data
not checked Författare av publikation
checked Annan roll/uppgift, beskriv nedan
Beskrivning av medarbetarens roll/uppgift om annat än ovan:
Karin Dahlberg gör psykiatrisk inkluderingsintervju av samtliga patienter som deltar i studien vid Habiliteringen Skaraborg. Hon gör en psykiatrisk bedömning om patienterna kan inkluderas. Karin följer samtliga patienter med avseende på om någon psykiatrisk problematik tillstöter under interventionen/uppföljningen.
Agneta Nydén
Psykolog/Psykoterapeut, Enheten för barnneuropsykiatri, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
Samverkanskod:
SU
Medarbetarens roll/uppgifter:
checked Planering och design av studien
not checked Insamlande av data
not checked Bearbetning av data
checked Författare av publikation
checked Annan roll/uppgift, beskriv nedan
Beskrivning av medarbetarens roll/uppgift om annat än ovan:
Docent och leg. psykolog Agneta Nydén har agerat coach då interventionen utvecklades vid Enheten för barnneuropsykiatri (BNK). Agneta har tillsammans med Elisabet Wentz därefter ansvarat för så kallade "chatmöte", vilket är telefonkonferensmöte med handledning varannan vecka med teamen i Borås respektive Skaraborg.

Projektets innehåll

Beräknad projektstart

2011-09-01

Beräknat projektslut

2014-12-31

Sammanfattning

En modell för internet-insatser för ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), främst ADHD och autismspektrumtillstånd, har utvecklats och validerats vid Enheten för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i samarbete med Vårdalinstitutet. Under en åttaveckorsperiod får individerna stöd och coaching via internet (chat och e-mail) två gånger i veckan. Utvecklingen av modellen har varit användarcentrerad och baserats på sekventiella utvärderingar för att nå användartillfredsställelse. Detta arbetssätt är ”good practice” vid design av mjukvara, speciellt för personer med NPF. Validering av modellen har visat förbättring av självkänsla och känsla av sammanhang. Deltagarna upplever stor betydelse och hög uppfyllelse gällande interventionen. Vi avser att prova interventionen på andra enheter och är redan igång vid Vuxenneuropsykiatriska behandlingsenheten, Södra Älvsborgs sjukhus och Habiliteringen Skaraborg. Utvecklingen av modellen har skapat nya frågeställningar och ytterligare enheter önskar prova interventionen. Intervjuer med individer som har fått internet-insatser och deras närstående ska analyseras kvalitativt. Ett vårdföretag, Misa, som ägnar sig åt arbetsrehabilitering för personer med NPF, kommer att prova en modifierad variant av modellen. Hälsoekonomiska och organisationsteoretiska aspekter kommer att analyseras.

Bakgrund

Steget in i vuxenlivet är kritiskt för ungdomar och unga vuxna i allmänhet och för individer med NPF i synnerhet. Individerna förväntas att klara av vardagslivet utan att deras föräldrar stöttar dem på en daglig basis, och strukturen som skolan har berett dem finns kanske inte längre kvar. Många av dessa individer saknar tillgång till stöd från personer med kunskap om NPF (1). Medicinering i form av centralstimulantia kan vara till hjälp för vuxna personer med kvarstående ADHD (2). Ingen farmakologisk behandling kan framgångsrikt behandla kärnsymptomen vid autismspektrumtillstånd (AST), men medicinering kan ha effekt på samsjuklighet såsom epilepsi, ångestsyndrom och depression. Behovet av hjälp och stöd bland ungdomar och unga vuxna med NPF är stort och komplext. En multimodal behandling måste kunna erbjudas dessa individer (3, 4).

Att utveckla modeller för stöd som passar ungdomar och unga vuxna med NPF har varit ett eftersatt område. För att kunna nå individerna måste mötet till stor del ske på deras villkor. För de flesta individer med AST är traditionell “face-to-face-kommunikation” komplicerat (5). En internet-medierad kontakt, däremot, underlättar kommunikationen för denna grupp. Den internet-medierade kommunikationen eliminerar de krav som föreligger vid en reciprok “face-to-face-konversation”; individen behöver inte lägga kraft på att avläsa den andres kroppsspråk och tonfall, och därmed kan ångestnivån reduceras (6). När individen med AST kommunicerar via internet i sitt hem, är personen i en bekant miljö, vilket också kan bidra till att minska ångestsymptomen (6). Levine (7) har beskrivit fenomenet “start-up vuxna” hos unga vuxna personer med ADHD. Dessa individer har en tendens att stanna kvar i ett tonårsbeteende under allt för lång tid (7). För att underlätta övergången mellan adolescensen och vuxenlivet är coaching en metod som rekommenderas i dessa fall (8).

Syfte

Att prova modellen Internet-baserat stöd och coaching inom både offentlig och privat verksamhet, som möter ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF), och att utvärdera effekten av modellen. Fördjupa kunskapen om dessa individers vardagsliv och situationen för deras närstående.

Studiedesign

Kvantitativ experimentell (=interventionsstudie)

Frågeställning / Hypotes

1.Fungerar Internet-baserat stöd och coaching (IBSC) i andra verksamheter, såväl offentliga som privata?
2.Hur upplever ungdomar/unga vuxna individer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) IBSC och hur beskriver de sitt vardagsliv?
3.Hur upplever föräldrar respektive syskon sin situation som närstående till en ungdom/ung vuxen individ med NPF?

Teoretisk referensram - kvalitativ forskningsansats

Som en del i ett teoretiskt ramverk kommer vi att använda ”Emerging adulthood”(9) , som beskriver en utvecklingsperiod från sen tonår till ung vuxen (18-25 år). Perioden
karaktäriseras av en längre tids oberoende än vad som tidigare accepterats då ungdomar förväntades inta den vuxnes roll vid 18 års ålder. Då ungdomar och unga vuxna med NPF i högre grad än andra jämnåriga behöver stöd från föräldrarna, har de istället en längre period av beroende av sina närstående, vilket kan komplicera vardagen för dem själva och familjen.

Värdet av forskning kommer i många stycken an på i vilken grad vetenskapliga rön sprids till och implementeras i praktiken. Praktisk tillämpning av nya forskningsresultat är dock ett ofta försummat område (10). Organisationsteoretiska studier kan fylla en viktig funktion för att överbrygga gapet mellan teori och praktik och identifiera riktlinjer för hur vetenskapliga resultat kan implementeras i befintliga strukturer.


Material: Urval, Representativitet och Gruppindelning

Tolv ungdomar/unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) vid Neuropsykiatriska behandlingsenheten, Borås, och lika många individer vid Habiliteringen Skaraborg i åldrarna 16 till 30 år har fått/får/kommer att få Internet-baserat stöd och coaching (IBSC) under åtta veckor enligt modellen som utvecklats och validerats vid Enheten för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus (DSBUS). Tolv patienter på respektive mottagning ingår som kontrollpersoner och får treatment as usual (TAU). Alla individer genomgår mätningar vid baseline innan interventionen, efter åtta-veckorsinterventionen (för kontroller åtta veckor efter baseline) och sex månader efter interventionen (för kontroller sex månader efter andra mättillfället).

Vi kommer utifrån våra erfarenheter från BNK inte att randomisera patienterna, då det kommer att medföra stora problem med rekrytering. Personer inom autismspektrum klarar inte av ovisshet. Om man presenterar ett studieupplägg för dem och sedan reserverar sig för att de kan randomiseras till TAU, så kommer vi inte att kunna rekrytera några individer alls.

Urvalet av individer till interventionen är inte representativt så till vida att det inte är populationsbaserat. Individerna rekryteras från en neuropsykiatrisk behandlingsenhet respektive habilitering. Den förra enheten har ett större urval av patienter med olika NPF (autismspektrum, ADHD samt Tourettes syndrom) och psykiatrisk samsjuklighet är vanligt, medan den senare enheten främst möter individer inom autismspektrum, men i många fall med en NPF-samsjuklighet, ofta i form av ADHD. Habiliteringen beskriver att det har varit lättare för dem att rekrytera försökspersoner till interventionen jämfört med vår erfarenhet från BNK och Borås.

Exklusionskriterier är utvecklingsstörning, pågående substansmissbruk/beroende, pågående psykossjukdom och/eller antisocial personlighetsstörning. Dessa kriterier har ställts upp utifrån vår erfarenhet av att individer med denna tilläggsproblematik har svårt att medverka i en intervention.

Metod: Intervention

En modell för internet-insatser för ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), främst ADHD och autismspektrumtillstånd, har utvecklats och validerats vid Enheten för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus (DSBUS) i samarbete med Vårdalinstitutet. Utvecklingen av modellen har varit användarcentrerad och baserats på sekventiella utvärderingar för att nå användartillfredsställelse. Detta arbetssätt är ”good practice” vid design av mjukvara, speciellt för personer med NPF.

Under en åttaveckorsperiod får individerna stöd och coaching via internet (chat och e-mail) två gånger i veckan, ½-1 timme per tillfälle. Internetkontakten kompletteras med två besök på mottagningen hos coachen under åttaveckorsperioden. Internet-baserat stöd och coaching (IBSC) är tänkt att vara ett forum för individen att t ex få en fördjupad förståelse för sitt eget NPF, strukturera upp tillvaron eller få hjälp med studieteknik. Coacherna vid BNK har varit pedagoger eller psykologer. För att kvalificera sig som coach vid enheterna i Borås och Skaraborg har det krävts att man har stor erfarenhet av att arbeta med ungdomar och unga vuxna med NPF.

Samtliga individer, de som får Internet-baserat stöd och coaching (IBSC) och de som ingår i kontrollgruppen, kommer att bedömas före och efter behandlingen, samt 6 månader efter behandlingens slut. Efter interventionen intervjuas individerna med en så kallad processintervju, för att utvärdera hur individen har upplevt interventionen. Intervjun görs av en psykolog, som inte deltar i coaching, treatment as usual (TAU) eller rekrytering. Individerna fyller i formulär gällande depressionssymptom, ångestsymptom, känsla av sammanhang, självkänsla och livskvalitet före och efter interventionen samt sex månader senare. Föräldrar eller annan närstående, t ex partner eller syskon, fyller i ett självsvarsformulär om vilken belastning den unga vuxna individen utgör före och efter interventionen och 6 månader efter interventionens slut.

Kontrollgruppen kommer att få TAU. I Borås kan detta innebära att individen endast önskar kontakt med motagningen två gånger per år för att få förnyat recept. I Skaraborg har patienterna i genomsnitt kontakt en gång per månad med en behandlare på mottagningen. TAU varierar dock från individ till individ.

Organisationsteoretiska studier
Vid vårdföretaget Misa i Göteborg kommer vi att vidareutveckla modellen för IBSC för att individualisera stödet. En grupp individer med NPF i 18-30 års ålder provar IBSC under åtta veckor enligt ursprungsmodellen som ett komplement till ordinarie insatser för att främja arbetsinriktad sysselsättning. Därefter får individen under ett halvår fortsätta med IBSC utifrån egna önskemål. Samma mätningar som ovan görs vid baseline, efter 8 veckor och efter ytterligare sex månader. POCR görs efter de två sista mättillfällena. En kontrollgrupp får ordinarie insatser och genomgår mätningar vid samma tidpunkter.

Metod: Datainsamling

Vid de tre mättillfällena (före och efter interventionen samt 6 månader senare) används samma självsvarsformulär som vid Enheten för barnneuropsykiatri (BNK):
•Sense of Coherence (SOC) för att mäta känsla av sammanhang
•Rosenberg Self Esteem Scale för självkänsla
•Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA) gällande livskvalitet
•Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) som mäter grad av ångest- och depressiva symptom
•Utvärderingsskala för närstående (till föräldrarna)

Dessutom en semi-strukturerad intervju: Patient perspective of Care and Rehabilitation process (POCR), en processintervju gällande kvaliteten på interventionen (intervjun görs av en psykolog, som inte deltar i coaching, treatment as usual (TAU) eller rekrytering).

Kvalitativa studier
•Femton till tjugo individer som genomgått Internet-baserat stöd och coaching (IBSC) i Borås och Skaraborg kommer att intervjuas enskilt hur de har upplevt IBSC och om deras vardagsliv.
•Fokusgruppintervjuer med föräldrar till individer med NPF i Borås och Skaraborg som får IBSC kommer att fokusera på oron för individens framtid samt behov och utformning av IBSC för egen del.
•Syskon, 16-25 år, till individer med NPF i Borås och Skaraborg som får IBSC, intervjuas enskilt eller i fokusgrupp, beroende på preferens, kring situationen som syskon till ungdom/ung vuxen med NPF.

Koordinatorerna vid respektive enhet ansvarar för datainsamling, förvaring och kodning av data. Samtliga självsvarsformulär är web-baserade och Teleformsystemet vid Vårdalinstitutet används. Data överförs där till statistikprogram såsom SPSS och SAS. Samtliga register och data kommer att hållas inlåsta och endast de som arbetar med projektet kommer att ha tillgång till data. Alla data på forskningspersonerna kommer att avidentifieras och kodas. Kodnyckeln kommer att förvaras i ett låst skåp separat från de låsta skåp där data förvaras.

Metod: Databearbetning

Variablerna depressionssymptom, ångestsymptom, känsla av sammanhang, självkänsla och livskvalitet är ”ordered categorical data” men skalorna har generellt hanterats som numeriska data. För att möjliggöra jämförelser med tidigare studier kommer data att hanteras både som kategoriska och numeriska data. För att mäta variablernas förändring över tid kommer det icke-parametriska testet The Wilcoxon signed rank test att användas.

Nya frågeställningar har vuxit fram ur den kvalitativa analysen av chatloggen med syfte att beskriva ungdomarnas och de unga vuxnas vardagsliv. Baserat på de tema som den kvalitativa analysen har renderat vill vi specifikt fråga ungdomarna/de unga vuxna om dessa problemområden. Vi kommer i ett nästa steg intervjua individer med NPF i Borås och Skaraborg om hur de upplevt IBSC och om deras vardagsliv och analysera materialet utifrån en kvalitativ ansats (innehållsanalys). Sammanställningen av anhörigformulären har belyst vilken oro anhöriga känner för individernas framtid, vilket är i linje med tidigare forskning (11). Fokusgruppintervjuer med föräldrar till individerna som får IBSC kommer att fokusera på denna problematik. Syskon, 16-25 år, till ungdomar/unga vuxna med NPF har inte synliggjorts tillräckligt. I linje med Ali och medarbetares (12) studie gällande unga närstående till psykiskt sjuka, vill vi undersöka kvalitativt hur denna grupps vardagsliv påverkas av att ha ett syskon med NPF. Databearbetning av föräldra- och syskonintervjuer kommer att basera sig på innehållsanalys.

Organisationsteoretiska studier
Misa-medarbetare delaktiga i pilotprojektet kommer att intervjuas om sina förväntningar inför implementeringen, upplevelser och erfarenheter av pågående pilotprojekt samt om hur de efter genomförd implementering utvärderar resultatet av metoden. Intervjuerna kommer att ske före, under och efter det att metoden tas i bruk. För dessa studier tillämpas en abduktiv ansats där teori och empiri tolkas och omtolkas i ljuset av varandra. Hur kan mötet mellan teori och praktik underlättas? Vilka förutsättningar främjar respektive motverkar framgångsrik implementering? Hur kan man göra metoden flexibel till olika miljöer samtidigt som man är trogen dess egenskaper och integritet? Analysen kommer att omfatta frågor som rör såväl organisationsstruktur (centralisering-decentralisering, samordning) och berörd personal (attityder till förändring) som metoden i sig (flexibilitet, anpassningsbarhet kontra integritet och generaliserbarhet) (13, 14). Studierna syftar till att identifiera optimala förhållanden för implementering av det studerade metodverktyget genom att analysera interaktionen mellan metodverktyg, organisationsstruktur och de personer som inom en organisationsstruktur ansvarar för metodverktygets implementering. Diskursanalys och Grounded theory-analys kommer att appliceras.

Förväntat resultat / Betydelse

Valideringen av IBSC vid BNK har visat positiva resultat; samtliga parametrar visade en förbättring efter interventionen och gällande självkänsla och känsla av sammanhang var denna förbättring signifikant. Processintervjun indikerade att individerna upplevde hög uppfyllelse inom de områden som också var av stor betydelse för forskningspersonerna. Interventionerna i Västra Götaland kommer att tillsammans ha samlat in data på ett trettiofemtal individer som erhåller IBSC och lika många kontrollpersoner som får TAU. De som redan har erhållit interventionen i Borås förefaller mycket nöjda med modellen. Jämfört med studien vid BNK förväntar vi oss fler signifikanta förbättringar av outcome-variablerna efter intervention, då vi denna gång har en större grupp. Vi förväntar oss även en signifikant förbättring efter IBSC i förhållande till kontrollgruppen som får TAU.

Först på senare år har det gjorts långtidsuppföljningar av populationsbaserade studier av barn med ADHD och AST, vilket möjliggjort insyn i hur livet gestaltar sig när barnen vuxit upp till ungdom/ ung vuxen (15-17). Interventionsforskningen på denna åldersgrupp är obefintlig. I en kartläggning gjord i Norra Stockholm gällande behandling och stöd till vuxna med NPF fann man ett omfattande behov av både psykiatrisk behandling och andra stödinsatser till denna grupp (1). IBSC har tidigare inte provats i forskningssammanhang på gruppen med ungdomar/unga vuxna med NPF. Individerna är svåra att engagera pga stor integritet och dålig insikt om sin funktionsnedsättning. Vår förhoppning är att IBSC kan vara ett tidsenligt sätt att kunna stötta och coacha denna utsatta grupp.

2) Referenser (max 20 stycken)

1.Brar A, Flyckt L. [Adults with neuropsychiatric diagnosis are not receiving sufficient help. A survey shows extensive needs of treatment and support]. Lakartidningen. 2006 May 10-16;103(19):1516-8, 20-2.
2.Maidment ID. Efficacy of stimulants in adult ADHD. Ann Pharmacother. 2003 Dec;37(12):1884-90.
3.Kolar D, Keller A, Golfinopoulos M, Cumyn L, Syer C, Hechtman L. Treatment of adults with attention-deficit/hyperactivity disorder. Neuropsychiatr Dis Treat. 2008 Apr;4(2):389-403.
4.Torgersen T, Gjervan B, Rasmussen K. Treatment of adult ADHD: is current knowledge useful to clinicians? Neuropsychiatr Dis Treat. 2008 Feb;4(1):177-86.
5.Nadig A, Lee I, Singh L, Bosshart K, Ozonoff S. How does the topic of conversation affect verbal exchange and eye gaze? A comparison between typical development and high-functioning autism. Neuropsychologia. 2010 Jul;48(9):2730-9.
6.Jordan CJ. Evolution of autism support and understanding via the World Wide Web. Intellect Dev Disabil. 2010 Jun;48(3):220-7.
7.Levine M. Ready or not, here life comes New York: Simon & Schuster; 2005.
8.Sleeper-Triplett J. The effectiveness of coaching for children and teens with AD/HD. Pediatr Nurs. 2008 Sep-Oct;34(5):433-5.
9.Arnett JJ. Emerging adulthood. A theory of development from the late teens through the twenties. Am Psychol. 2000 May;55(5):469-80.
10.Brommels M. [Implementation is the greatest challenge to clinical research. Time for the third step?]. Lakartidningen. 2006 Jul 26-Aug 8;103(30-31):2223-6.
11.Graetz JE. Autism grows up: Opportunities for adults with autism. Disability and Society. 2010;25(1):33-47.
12.Ali L, Hedman Ahlström B, Krevers B, Skärsäter I. Daily Life for young adults who care for a person with mental illness: a qualitative study Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing. 2011:Accepted for publication.
13.Bolman L, Terrence E, Deal T. Reframing organizations: artistry, choice, and leadership. 4th ed. San Francisco, California: Jossey-Bass; 2008.
14.Pressman J, Wildavsky A, . Implementation - How great expectations in Washington are dashed out in Oakland. Berkeley University of California Press; 1973.
15.Rasmussen P, Gillberg C. Natural outcome of ADHD with developmental coordination disorder at age 22 years: a controlled, longitudinal, community-based study. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2000 Nov;39(11):1424-31.
16.Billstedt E, Gillberg IC, Gillberg C. Autism in adults: symptom patterns and early childhood predictors. Use of the DISCO in a community sample followed from childhood. J Child Psychol Psychiatry. 2007 Nov;48(11):1102-10.
17.Cederlund M, Hagberg B, Billstedt E, Gillberg IC, Gillberg C. Asperger syndrome and autism: a comparative longitudinal follow-up study more than 5 years after original diagnosis. J Autism Dev Disord. 2008 Jan;38(1):72-85.

Nödvändiga Bilagor

Ethical review

Application to the ethical review board is filed or being planned
Reference number from the ethical review board
För utvecklingen och validering av Internet-baserat stöd och coaching vid BNK har projektet genomgått etisk prövning vid Regionala etikprövningsnämnden (REPN) vid Göteborgs universitet (datum: 2008-02-05; diarienummer: GU 013-08). Studierna av interventionen vid enheterna i Borås och Skaraborg har också godkänts av REPN (datum: 2010-06-10; T364-10, Ad013-08 respektive datum: 2011-07-18;
T645-11, Ad 013-08).
Approval from the ethical review board is required for funds to be disbursed

Sammanfattande kostnadsbeskrivning för hela projektet

Total budget

 Period 1Period 2Period 3
Kalenderår som avses201220132014
Personal-Sökande462554554
Personal-Medarbetare58758756
Personal-Assisterande personal10010010
Konsulter305050
Resor&Konferenser155050
Medicinsk service   
Utrustning   
Övrigt606040
Summa12541401760

Total summa

3 415

Övrigt

Ersättning till försöks- och kontrollpersoner: 300 kronor per person.
Vidareutveckling av programvara/förlängda licenser

Andra bidragsgivare

Other grant providers

Grant provider: ALF (Reference number: ALFGBG-28571)
Decided and approved
Grant reciever: Elisabet Wentz
Applied 2008-09-22 for a contribution of 998 734 SEK intended for Behandling av unga vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder - hur går man vidare efter diagnos? Två pilotstudier.
Decision 2008-12-11 with a contribution of 458000 SEK and is available 2009-2010
Grant provider: Söderström-Königska Sjukhemmet (Reference number: 2008-21917)
Decided and approved
Grant reciever: Elisabet Wentz
Applied 2008-09-26 for a contribution of 170 000 SEK intended for Behandling av unga vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder - hur går man vidare efter diagnos? Två pilotstudier.
Decision 2008-12-16 with a contribution of 100000 SEK and is available 2009 och framåt
Grant provider: FAS/Formas/VR/Vinnova (Reference number: 2011-2098)
Application not decided
Grant reciever: Elisabet Wentz
Applied 2011-09-15 for a contribution of 5 500 000 SEK intended for Internet-based support and coaching for adolescents and young adults with neuropsychiatric disabilities - multidisciplinary studies of an intervention
Grant provider: Vårdalinstitutet
Application not decided
Grant reciever: Elisabet Wentz
Applied 2011-09-15 for a contribution of 4 500 000 SEK intended for Internet-baserat stöd och coaching för ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar - flervetenskapliga studier av en intervention
Total applied sum: 11 168 734 SEK | Total granted sum: 558 000 SEK

Äskade medel för nästa kalenderår/period

DescriptionShort description of the costSum
Personal - ProjektledareElisabet Wentz: 2 månader à 92400/månad184 000
Personal - MedsökandeIngrid Bertilsson: 2 månader à 58000/månad
Helena Sehlin: 1,5 månad à 45800/månad
Lena Johannesson: 1,5 månad à 42700/månad
Agneta Nydén: 1 månad à 56400/månad
305 000
KonsulterKommunikatör8 000
Resor och konferenserResor till Borås (bil) och Skaraborg (tåg)2 000
Sum 499 000

Projektredovisning

Dokumentnummer

95 301

Decision

Decision date: 2011-12-16

Decision 
Applied sum499 000
Granted sum260 000

Financial report

Financial report 
Granted sum
260 000
Paid sum
260 000
Returned sum
0
Logotype för Västra Götalandsregionen,

Administratör:
Birgitta Bryngelsson


Internet-baserat stöd och coaching för ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – flervetenskapliga studier av en intervention | Application, from Regionala FoU-medel Västra Götalandsregionen
http://www.researchweb.org/is/vgregion/ansokan/229641