Vuxna personer med dövblindhet, erfarenheter och behov av stöd och insatser
Vuxna personer med dövblindhet, erfarenheter och behov av stöd och insatser
Project number : 266391
Created by: Moa Wahlqvist, 2019-03-29
Last revised by: Moa Wahlqvist, 2019-03-29
Project created in: FoU Region Örebro län

PublishedPublished
2019-04-02
Rekrytering/datainsamling pågår

Titel och sammanfattning

Populärvetenskaplig sammanfattning

Personer med dövblindhet kan behöva samhällets stöd och insatser för att kunna vara aktiva och delaktiga på samma villkor som andra. Det stöd och insatser som erbjuds idag är för många bristfällig och ojämlik. Kunskap om hur det är att leva med dövblindhet saknas hos en del professionella och därför forskare vid Audiologiskt forskningscentrum i Örebro i samarbete med Förbundet Sveriges dövblinda och Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. Syftet med studien är att beskriva vuxna personer med dövblindhets erfarenheter och behov av stöd och insatser i ett livsperspektiv.

I studien är vi främst intresserade av insatser som vuxna personer med dövblindhet har fått inom habiliteringen. Frågeställningarna handlar om typen av stöd och insatser som har erbjudits, vid vilken tidpunkt i livet, av vem/vilka samt hur insatsen initierades. Vidare frågeställningar handlar om kompetensen hos de professionella som man har mött, samordning av olika stödinsatser och upplevelsen av kvaliteten på det stöd som hen har fått? Slutligen efterfrågas stöd som vuxna personer med dövblindhet önskar men som inte har erbjudits.

Sammanfattning på engelska

People with deafblindness may need the society's support to be able to participate and be active on the same conditions as others. The support that is offered today is often insufficient and unequally distributed across Sweden. Something that has been stressed both from the Swedish Association for the Deafblind and the Swedish National Resource Center for Deafblindness. Knowledge about how it is to live with deafblindness is lacking from professionals and society. This is why researchers at the Audiological Research Center in Örebro in collaboration with the Association of the Deafblind and the National Resource Center for deafblindness has developed this study.

The purpose of the study is to describe adults with deafblindness experiences and the need for support and interventions in a life perspective.

In the study, we are mainly interested in support and interventions that adult persons with deafblindness have been offered in the health-care habilitation setting. The issues are about the type of support that has been offered, at what time in life, by whom and how the intervention was initiated. Further questions are about the skills of the professionals that the person have met, the coordination of different support and interventions and the experience of the quality of the support they have received? Finally, questions related to support that has been needed and requested but where the needs have not been met.

Projektspecifik information

Ämnesord

checked Annan hälsovetenskap
checked Oftamologi
checked Omvårdnad
checked Oto-rhino-laryngologi


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

Studietyp

Kvalitativ studie

Randomiserad studie

Nej

Diagnoskod för huvuddiagnos

Q10-Q18 Medfödda missbildningar av öga, öra, ansikte och hals

Multicenterstudie

Nej

Etikprövningsmyndighetens diarienummer

2019-00049

Inklusionsstatus

 Planerat antalAntal tillfrågadeScreen-failureAntal randominserade
n=20-2515  

Vetenskaplig sammanfattning

Syfte och frågeställningar

Syftet är att för vuxna personer med dövblindhet, oavsett diagnos, beskriva erfarenheter av stöd och insatser som de har fått, vad de har saknat och har behov av.

  • Vilket stöd har man fått?
  • När i livet har man fått stöd och insatser?
  • Hur har stöd och insatser initierats?
  • Vilken typ av kompetens har personer med dövblindhet mött från professionella?
  • Hur har samordning av insatser sett ut?
  • Vilken typ av stöd har man önskat men som ej har erbjudits?

Bakgrund

Dövblindhet

”Dövblindhet är en kombination av syn- och hörselnedsättning där graden av nedsättning är så allvarlig att syn och hörsel har svårt att kompensera för varandra. Dövblindhet medför därför, i relation till omgivningen, specifika funktionshinder.”(Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor)

Hörsel och syn är i hög grad komplementära sinnen och nedsättning i båda innebär att möjligheten att kompensera för förlust i det ena sinnet med hjälp av det andra är kraftigt begränsad. Detta medför utmaningar vad gäller interaktion och kommunikation med andra, samt påverkar möjligheten att leva ett självständigt liv (Chia et al., 2006; Hersh, 2013; Möller, 2003). Personer med dövblindhet beskrivs därför som en särskilt utsatt och sårbar grupp i förhållande till ett omgivande seende och hörande samhälle (Simcock, 2017). I Sverige uppskattas cirka 2000 personer under 65 år leva med dövblindhet utifrån den funktionella definitionen. Om man skulle lägga till personer över 65 år, som får åldersrelaterad syn- och hörselnedsättning så ökar antalet betydligt, men hur många personer som det faktiskt rör sig om vet ingen idag (Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor).

Begränsningar vad gäller information, att kommunicera och kunna röra sig fritt och självständigt kan få stora konsekvenser känslomässigt och socialt men även för att den enskilde ska kunna fatta informerade beslut (Bodsworth, Clare, & Simblett, 2011). Att bli erbjuden ett formellt stöd från samhällets sida är viktigt, personer med dövblindhet beskriver att de får det i viss utsträckning samtidigt som stödet som erbjuds, inte alltid motsvarar det som man har behov av eller tar i beaktande att dövblindheten kan vara föränderlig både över tid och i en given situation (Arndt & Parker, 2016; Dalby et al., 2009). Enligt Rönnberg och Borg måste insatser som planeras för personer med dövblindhet, organiseras på ett sådant sätt att de tar hänsyn till hur personen fungerar i olika situationer, både vad gäller mobilitet, språk, sociala aktiviteter samt fritid, snarare än att fokusera på graden av syn eller hörselnedsättning (Ronnberg, Samuelsson, & Borg, 2002).

Orsaker till dövblindhet

Dövblindhet uppträder i alla åldrar och graden av nedsättningar är olika likväl som orsakerna, men den största andelen är genetiskt orsakad (Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor), ungefär 50% representeras av Ushers syndrom (USH). I Sverige beräknas ungefär 800 personer leva med USH (Socialstyrelsen, 2018). USH innebär, medfödd hörselnedsättning av varierande grad, från måttlig hörselnedsättning till dövhet, för vissa även balanssvårigheter, i kombination med en progressiv ögonsjukdom som heter Retinitis Pigmentosa (RP). RP innebär att synförmågor som ljuskänslighet, kontrastseende, förmåga att se i mörker, synfält och synskärpa påverkas. USH delas in i tre typer (typ 1-3) beroende på symptom och när de visar sig, under dessa finns även subgrupper (El-Amraoui & Petit, 2014; Socialstyrelsen, 2018).

Att få sin dövblindhet som vuxen, oavsett om det sker gradvis eller om det sker plötsligt medför stora utmaningar, i det praktiska vardagliga livet, psykologiskt och känslomässigt. Personen behöver därmed förvärva nya färdigheter för att kunna fortsätta att vara en självständig individ (Möller, 2003).

Tidigare forskning om att leva med dövblindhet

Den forskning som hittills beskrivit hur det är att leva med dövblindhet begränsad. Fokus i tidigare forskning har i stor utsträckning varit på att beskriva de svårigheter och utmaningar som det innebär att leva med dövblindhet (Bodsworth et al., 2011; Brennan & Bally, 2007; Damen, Krabbe, Kilsby, & Mylanus, 2005). Utmaningarna som beskrivs handlar om att anpassa sig till nya situationer på grund av ett progressivt förlopp (Dalby et al., 2009), till exempel för en person med USH, vidare beskrivs problem som handlar om att kunna genomföra aktiviteter i det dagliga livet, depression och ensamhet (Dalby et al., 2009; Möller, 2003). För personer med dövblindhet kan detta få betydelse för möjligheterna eller förmågan till att utveckla och upprätthålla sociala nätverk (Arndt & Parker, 2016).

I min avhandling ”Health and people with Usher syndrome” (Wahlqvist, 2015) visade jag att personer med Ushers syndrom, som är den största diagnosen under paraplybegreppet dövblindhet, har en signifikant ökad risk att uppleva fysisk och psykisk ohälsa, bristande social tillit och en ansträngd ekonomisk situation i jämförelse med en referenspopulation baserad på Sveriges befolkning (Wahlqvist, 2015). En artikel från 2017 visade att depression, ensamhet och socialt stöd hade betydelse för hur personer med Ushers syndrom skattade sin hälsorelaterade livskvalité (Dean, Orford, Staines, McGee, & Smith, 2017). Symptom på depression och en hög grad av ensamhet hade en negativ betydelse för hur personer skattade sin hälsorelaterade livskvalité (Dean et al., 2017). Vidare beskrivs i en studie ökad risk för depression och sämre livskvalité för personer med självskattad kombinerad syn och hörselnedsättning som levde i områden där hälso- och sjukvården hade begränsade resurser att erbjuda (Armstrong, Surya, Elliott, Brossart, & Burdine, 2016). Höga nivåer av stress hade betydelse för hur personer med Ushers syndrom typ 2, en undergrupp till Ushers syndrom, rapporterade problem med social isolering, oro samt problem med orientering och förflyttning (Högner, 2015).

I en studie av Bodsworth (2011) rapporterade personer med dövblindhet att en större andel av det stöd som de fick kom från medlemmar i familjen snarare än från professionella. Dock kunde stödet från familjemedlemmar få betydelse för balansen i familjen, där personen med dövblindhet blev beroende, snarare än att relationen var jämlik (Bodsworth et al., 2011). Inskränkningar i delaktighet och möjligheten att vara aktiv i sitt eget liv uppstår för personer med dövblindhet när samhällets insatser inte fungerar (Dalby et al., 2009). Brist på stöd i processen att hantera sin situation och hitta nya strategier som en person med dövblindhet kan bidra till ökad risk för ohälsa (Möller, 2003).

 

Projektbeskrivning

Urval

I föreliggande studie är studieobjekt vuxna personer (≥18 år) med dövblindhet, oavsett orsak, som har fått stöd eller insatser från verksamheter inom habiliteringen.

Inklusionskriterier

  • Ålder från 18 år
  • Att ha så stora konsekvenser av sin kombinerade syn och hörselnedsättning (dövblindhet) att personen har behov av stöd och insats från samhällets sida.
  • Har erfarenhet av att av att ha fått någon form av stöd eller insats som är relaterade till konsekvenserna av att leva med dövblindhet.
  • Att personen kan ta del av information och kan kommunicera med forskaren antingen direkt via svenskt talat språk, visuellt/taktilt teckenspråk eller via tolk.

Antalet deltagare uppskattas till 20-25 personer, och är ett enligt metodlitteratur tillräckligt stort urval för att kunna genomföra analys med kvalitativ metod (Bengtsson, 2016; Hsieh & Shannon, 2005).

Procedur

Studien har en deskriptiv ansats och avser att genom explorativa semistrukturerade intervjuer antingen i fokusgrupper eller enskilda intervjuer beskriva vuxna personers med dövblindhet erfarenheter av stöd och insatser från habiliteringens verksamheter. För spridning av information och förfrågan om deltagande kontaktas de kontaktpersoner som Nationellt kunskapscenter för dövblindhet har inom landstingen i Sverige samt Förbundet Sveriges Dövblinda. Personer med dövblindhet kan även kontaktas direkt för att bjudas in till att delta då god kännedom om gruppen finns inom projektet. Kunskapen om vad som har betydelse för hälsa och erfarenheter av stöd som specifikt beaktar hälsofrämjande aspekter är bristfällig i forskningen idag. Kvalitativa metoder är tillämpbara och rekommenderade när forskningen har en intention att fånga människors erfarenheter av ett fenomen eller när syftet är att öka kunskapen inom ett område som inte tidigare beskrivits (Patton, 2002).

Spridning av information om projektet kommer att påbörjas senare delen av hösten 2018, till de kontaktpersoner som finns inom landstingen, till Förbundet Sveriges dövblinda genom information till styrelsen. Rekrytering av deltagare påbörjas i januari 2019.

Underlag för intervjuguider och planering av praktiska detaljer för genomförandet av intervjuerna pågår under hösten 2018 och i början av 2019.

För de som önskar delta i fokusgruppsintervjuer så genomförs en helgaktivitet dit deltagarna kommer för ett lunch till lunchmöte. Individuella intervjuer genomförs efter överenskommelse mellan respondent och forskare på en plats som personen själv har valt. Genomförande av intervjuer planeras under mars-maj 2019. Beroende på kommunikationssätt, verbalt språk eller visuellt/taktilt teckenspråk vid intervjun, så spelas de in med digitalt ljud eller bild. Personerna som önskar delta tillfrågas om vilket kommunikationssätt de föredrar och om de vill använda tolk eller kommunicera direkt med forskaren (MW) som är teckenspråkskunnig.

Vid fokusgruppsintervjuer kommer två personer ur projektgruppen att vara ledare vid genomförandet av intervjuerna. En person (forskaren MW) kommer att vara den som ansvarar för att hålla ramarna i diskussionen och introducera nya teman/frågor. Den andra personen kan komma att alterneras mellan två personer i arbetsgruppen, denna person har till uppgift att vara behjälplig med att hålla i de praktiska detaljer som behövs samt att kunna komplettera intervjuledaren med frågor eller hjälpa till med turtagning. Goda erfarenheter av att genomföra fokusgruppsintervjuer med personer som har dövblindhet finns i arbetsgruppen.

Kommunikation och informationsutbyte är utmaningar när man har dövblindhet och medför ofta att det tar längre tid i kommunikationssituationer, då en till en kommunikation kan vara det sätt som är möjligt för den enskilda individen att vara delaktig. Detta utesluter dock ej möjligheten att vara en deltagare i gruppintervjuer om omgivningen är medveten om och kan anpassa situationen så att alla kan vara delaktiga. Tidsåtgång för fokusgruppsintervjuer beräknas till två tillfällen á 3 timmar med pauser där så behövs.

Referensgrupp

Till projektet knyts en referensgrupp bestående av både professionella och personer med egen erfarenhet av att leva med dövblindhet  som kan ge feedback under studiernas gång med avseende på tillgänglighet, resultatens relevans och utvecklingen av hälsofrämjande riktlinjer för stöd och insatser för vuxna personer med dövblindhet.

Metod
Intervjuer

Explorativa individuella semi-strukturerade intervjuer genomförs för att få en djupare förståelse för de biopsykosociala bestämningsfaktorer som verkar främjande och hindrande för hälsa. Intervjuguide tas fram som omfattar teman med förslag på uppföljande frågor formuleras och kompletteras med ytterligare bakgrundsfrågor som handlar om exempelvis högsta genomförda utbildning, arbete/sysselsättning, familjeförhållanden med mera.

Beroende på kommunikationssätt, verbalt språk eller visuellt/taktilt teckenspråk vid intervjun, spelas de in med digitalt ljud eller med bild. De som är aktuella för intervju kommer i samband med utskick tillfrågas om kommunikationssätt, om de vill använda teckenspråkstolk eller om huvudsökande som är teckenspråkskunnig kan genomföra intervjuerna utan tolk.

De enskilda intervjuerna genomförs av en person och informanten, alternativt informanten och dennes tolkar. Tidsåtgång för enskilda intervjuer beräknas till 1-1,5 timme med paus där så behövs.

Vid fokusgruppsintervjuer kommer två personer ur projektgruppen att vara ledare vid genomförandet av intervjuerna. En person (forskaren MW) kommer att vara den som ansvarar för att hålla ramarna i diskussionen och introducera nya teman/frågor. Den andra personen kan komma att alterneras mellan två personer i arbetsgruppen, denna person har till uppgift att vara behjälplig med att hålla i de praktiska detaljer som behövs samt att kunna komplettera intervjuledaren med frågor eller hjälpa till med turtagning. Goda erfarenheter av att genomföra fokusgruppsintervjuer med personer som har dövblindhet finns i arbetsgruppen. Kommunikation och informationsutbyte är utmaningar när man har dövblindhet och medför ofta att det tar längre tid i kommunikationssituationer, då en till en kommunikation kan vara det sätt som är möjligt för den enskilda individen att vara delaktig. Detta utesluter dock ej möjligheten att vara en deltagare i gruppintervjuer om omgivningen är medveten om och kan anpassa situationen så att alla kan vara delaktiga. Tidsåtgång för fokusgruppsintervjuer beräknas till två tillfällen á 3 timmar med pauser där så behövs.

Ytterligare anpassningar av intervjusituationen kan vara aktuella för målgruppen. För personer där kommunikationssättet är visuellt teckenspråk innebär det exempelvis anpassningar av ljussättning, klädsel och hur respondent samt intervjuare är placerade i förhållande till varandra(Arndt, 2011). Om informanten har så stora problem med sin syn att denne använder sig av taktilt teckenspråk, det vill säga att kommunikationen sker genom att personen med dövblindhet placerar sin hand på den andres hand för att känna tecknen, behöver anpassningar ske så att inspelningen tydligt visar tecknen som intervjuaren gör. Alternativt att intervjun kompletteras med ljudinspelning där intervjuaren eller i förekommande fall en tolk, taltolkar det som sägs vid intervjun. För de som använder talat språk men på grund av sin hörselnedsättning använder hörseltekniska hjälpmedel kommer detta att finnas tillgängligt vid intervjun.

Då dövblindhet kan innebära svårigheter med att tillägna sig information, kommer varje intervju inledas med att forskaren tillsammans med informanten går igenom informationen om studien och samtycket. Informanten ges ytterligare därmed möjlighet att ställa frågor om studien och sitt deltagande. Därefter får informanten ge sitt samtycke till att gå vidare med intervjun.

Databearbetning och analys

Transkribering av de inspelade intervjuerna kommer i huvudsak att ske av huvudsökanden enligt rekommendationer se Bengtsson (2016) och Arndt (2011). De intervjuer som genomförs på talat språk transkriberas på sådan detaljnivå att både innehåll och mening fångas i utskrifterna. Vad gäller de teckenspråkiga intervjuerna som spelas in med bild, finns det utmaningar som handlar om att formulera ett visuellt språk i text, att förhålla sig till kulturella skillnader som finns mellan personer som använder talat språk och teckenspråk. Slutligen handlar utmaningen om den tidsåtgång som krävs för att transkribera det inspelade materialet (Arndt, 2011).

För att analysera det transkriberade intervjumaterialet används induktiv kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004), det är en flexibel metod som är vanlig inom hälso- och vårdforskning och syftar till ett systematiskt sätt analysera text. Innehållsanalys förutsätter inte en bestämd teoretisk utgångspunkt eller specifik vetenskap (Bengtsson, 2016). Olika typer av innehållsanalyser finns beskrivna, där olika abstraktionsnivåer tillämpas, exempel på detta är att beskriva det faktiska i det som sägs eller den underliggande meningen (Graneheim & Lundman, 2004), båda nivåerna kommer att tillämpas.

Kodning av materialet är ett av flera steg i innehålls analys, först identifieras meningsbärande enheter i transkriptionerna och ges en kod. Koderna klustras därefter samman till kategorier som baseras på att koderna är lika med avseende på innehåll. Om det är möjligt kan även subkategorier skapas, som är kategorier på en mer detaljerad nivå. Ett eller flera teman konstrueras om det är möjligt utifrån kategorier och subkategorier. Temna innehåller tolkningen av den underliggande meningen i koder och kategorier (Graneheim & Lundman, 2004). Kodning av materialet och analys kommer att ske av huvudforskare samt medforskare Agneta Anderzén Carlsson, som har stor erfarenhet av att genomföra kvalitativa studier.

För att ytterligare öka validiteten i analyserna av intervjumaterialet utöver att de genomförs av två personer, så kommer de att diskuteras med den referensgrupp som knyts till projektet, i enlighet med Bengtsson (2016).

För att öka validitet och överförbarheten i de resultat som framkommer i intervjustudierna kommer de att diskuteras i den referensgrupp som finns knuten till projektet. I referensgruppen finns personer med erfarenhet både från det professionella fältet och av att leva med dövblindhet. Att använda en referensgrupp för att diskutera och på så sätt validera resultat som har genererats i analysen har beskrivit av Bengtsson (2016).

Betydelse

Det övergripande målet med projektet är att skapa en vetenskaplig grund för vad hälsofrämjande evidensbaserade riktlinjer för stöd kan innehålla för personer med dövblindhet i ett tvärvetenskapligt perspektiv. Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor ( www.nkcdb.se) som har det nationella uppdraget att utveckla, sprida kunskap och information till professionella som möter personer med dövblindhet, poängterar att det idag, saknas evidensbaserad kunskap för att ge stöd till personer med dövblindhet. Stöd som erbjuds är ofta personbundet och ojämlikt fördelat över landet. Bristande samordning och helhetssyn rörande stöd som personer med dövblindhet behöver får konsekvenser för både den enskilde och samhällsekonomin, en bild som bekräftas av Förbundet Sveriges Dövblinda ( www.fsdb.org).

Referenser

Armstrong, T. W., Surya, S., Elliott, T. R., Brossart, D. F., & Burdine, J. N. (2016). Depression and health-related quality of life among persons with sensory disabilities in a health professional shortage area. Rehabilitation Psychology, 61(3), 240-250. doi:10.1037/rep0000083

Arndt, K. (2011). Conducting interviews with people who are deafblind: Issues in recording and transcription. Field Methods, 23(2), 204-214. doi:10.1177/1525822X10383395

Arndt, K., & Parker, A. (2016). Perceptions of Social Networks by Adults Who Are Deafblind. American Annals of the Deaf, 161(3), 369-383. doi:10.1353/aad.2016.0027

Bengtsson, M. (2016). How to plan and perform a qualitative study using content analysis. NursingPlus Open, 2, 8-14. doi: https://doi.org/10.1016/j.npls.2016.01.001

Bodsworth, S. M., Clare, I. C. H., & Simblett, S. K. (2011). Deafblindness and mental health: Psychological distress and unmet need among adults with dual sensory impairment. British Journal of Visual Impairment, 29(1), 6-26. doi:10.1177/0264619610387495

Brennan, M., & Bally, S. J. (2007). Psychosocial adaptations to dual sensory loss in middle and late adulthood. Trends in Amplification, 11(4), 281-300. doi:10.1177/1084713807308210

Chia, E. M., Mitchell, P., Rochtchina, E., Foran, S., Golding, M., & Wang, J. J. (2006). Association between vision and hearing impairments and their combined effects on quality of life. Archives of Ophthalmology, 124(10), 1465-1470. doi:10.1001/archopht.124.10.1465

Dalby, D. M., Hirdes, J. P., Stolee, P., Strong, J. G., Poss, J., Tjam, E. Y., . . . Ashworth, M. (2009). Characteristics of individuals with congenital and acquired deaf-blindness. Journal of Visual Impairment & Blindness, 103(2), 93-102.

Damen, G. W. J., Krabbe, P. F. M., Kilsby, M., & Mylanus, E. A. M. (2005). The Usher lifestyle survey: maintaining independence: a multi-centre study. International Journal of Rehabilitation Research, 28(4), 309-320.

Dean, G., Orford, A., Staines, R., McGee, A., & Smith, K. J. (2017). Psychosocial well-being and health-related quality of life in a UK population with Usher syndrome. BMJ Open, 7(1).

El-Amraoui, A., & Petit, C. (2014). The retinal phenotype of Usher syndrome: pathophysiological insights from animal models. Comptes Rendus Biologies, 337(3), 167-177. doi:10.1016/j.crvi.2013.12.004

Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112.

Hersh, M. (2013). Deafblind people, communication, independence, and isolation. Journal of Deaf Studies and Deaf

Hsieh, H.-F., & Shannon, S. E. (2005). Three Approaches to Qualitative Content Analysis. Qualitative Health Research, 15(9), 1277-1288. doi:10.1177/1049732305276687

Högner, N. (2015). Psychological stress in people with dual sensory impairment through Usher Syndrome Type II. Journal of Visual Impairment & Blindness, 36(3), 185-197.

Möller, C. (2003). Deafblindness: living with sensory deprivation. Lancet, 362 Suppl, s46-47. doi:S014067360315074X [pii

Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Retrieved from https://nkcdb.se/

Patton, M. Q. (2002). Qualitative research & evaluation methods (3. ed.. ed.). London: London : SAGE.

Ronnberg, J., Samuelsson, E., & Borg, E. (2002). Exploring the perceived world of the deaf-blind: on the development of an instrument. International Journal of Audiology, 41(2), 136-143.

Simcock, P. (2017). One of society's most vulnerable groups? A systematically conducted literature review exploring the vulnerability of deafblind people. Health Soc Care Community, 25(3), 813-839. doi:10.1111/hsc.12317

Socialstyrelsen (2018, May 5). Ushers syndrom. Retrieved from http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/usherssyndrom

Wahlqvist, M. (2015). Health and People with Usher syndrome. Örebro university.

Involverade parter

Arbetsplats

Added workplaces

Regioner - Region Örebro Län - Hälso- och sjukvård - Forskning och utbildning - Audiologiskt forskningscentrum workplace verified by Region Örebro län on 2018-06-14

Medarbetare i projektet

Agneta Anderzén Carlsson
Leg, sjuksköterska, Docent, Forskningshandledare, Hälso- och sjukvård, Universitetssjukvårdens forskningscentrum

Roll i projektet

checked Medarbetare

Vuxna personer med dövblindhet, erfarenheter och behov av stöd och insatser, from FoU Region Örebro län
http://www.researchweb.org/is/en/fourol/project/266391