Hur svårt kan det vara? rätt stöd i rätt tid-stöd till anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående.
Project number : 263871
Created by: Mathilda Svahn Holmén, 2019-03-03
Last revised by: Mathilda Svahn Holmén, 2019-03-03
Project created in: FoU i Västra Götalandsregionen

PublishedPublished

1. Översiktlig projektbeskrivning

Populärvetenskaplig sammanfattning av projektet

BAKGRUND

I dag beräknas det finnas 130 000–150 000 personer med demenssjukdom i Sverige och man uppskattar att 20 000–25 000 insjuknar varje år. En demenssjukdom leder till funktionsnedsättningar såsom exempelvis nedsatt närminne, koncentrationssvårigheter, nedsatt orienteringsförmåga och personlighetsförändringar. Dessa funktionsnedsättningar förvärras ju längre sjukdomen progredierar. När en person insjuknar i demenssjukdom påverkar detta också de anhöriga i stor utsträckning. De flesta demenssjuka bor kvar hemma långt in i sjukdomsförloppet. Anhöriga tar ofta ett stort ansvar för den dagliga vården och omsorgen. Detta gör att anhöriga behöver stöd både praktiskt och mellanmänskligt för att kunna stötta sin demenssjuke närstående.

Enligt Socialstyrelsen nationella riktlinje ska socialtjänsten och hälso-och sjukvården erbjuda stöd till anhöriga. Stöd till anhöriga haren hög prioritet. Det vanligaste stödet som erbjuds idag är avlösning, hemtjänst, ledsagning, dagverksamhet, korttidsvård och samtalsstöd.

Anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående i hemmet kan ha svårt att se sina egna behov eller så ser de sina egna behov som oviktiga gentemot den demenssjukes behov. Detta kan leda till att de inte söker stöd i sin roll som anhörig.

För att främja anhörigas anpassning till den nya situationen och rollen som anhörigvårdare är det viktigt med tidiga individanpassade stödinsatser. Socialtjänstlagen trycker mycket på att individen själv ska be om eller i alla fall godkänna stödet/hjälpen från socialtjänsten. I dagsläget är det ovanligt att den anhörige får ett bistånd för avlösning utan detta läggs ofta på den demenssjukes bistånd. Om den demenssjuke då tackar nej till stödinsatser drabbar detta också den anhörige som då inte får något stöd eller hjälp. Stödet från samhället upplevs oflexibelt med begränsningar, det är inte individuellt utformat. Ibland är det också den demenssjukes motvilja att ta emot hjälp utifrån som hindrar den anhörige att ta emot stöd. Information om tillgängligt stöd för anhöriga är inte alltid begriplig eller relevant, syftet med stödet är ej tydligt.

Faktorer som skulle kunna underlätta tillvaron som anhörig till en person med demenssjukdom är att man har lämpliga strategier för att hantera vardagen med sin demenssjuke närstående. Att kommunikationen mellan olika vårdgivare fungerar upplevs som viktigt av anhöriga . En kontaktperson som är samordnare av stöd kan underlätta eller att det finns en kontaktpunkt som sedan ser till att man får den hjälp man efterfrågar, vare sig det är kommunen eller primärvården som ska ge stödet. Forskningen visar på att det är viktigt med stödinsatser, gärna i ett tidigt skede av demenssjukdomen när man vårdar en person med demenssjukdom i hemmet. Trots detta tar inte anhöriga alltid del av det stöd som erbjuds av samhället i dag. Det finns i dagsläget en hel del internationell forskning om stöd till anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående, men inte så mycket nyare forskning inom detta område i Sverige.

SYFTE

Syftet är att beskriva vad som påverkar anhörigas ställningstagande till det anhörigstöd som erbjuds och hur stödet från kommun och primärvård kan möjliggöra att anhöriga får sina behov av stöd tillgodosedda för att hantera sin roll som vårdare till en person med demenssjukdom.

METOD

Studien har en kvalitativ ansats och genomförs med intervjuer. Intervjuer är en lämplig metod att använda om man vill få kunskap om deltagarnas upplevelser, erfarenheter och behov Inlednings vis ställs följande fråga:Vi vill veta mer om hur stöd kan utformas till de som är anhöriga till personer med demenssjukdom. Så skulle du vilja berätta hur det är för dig att vara nära anhörig till en person som har dignosen demens? VAd behöver du för stöd i din situation som anhörig?Vilket stöd har du fått och hur har det funegrat?Om du tackat nej till stöd, vad är anledningen till detta? Om du får välja fritt vilket stöd skulle du som anhörig vilja ha för att få ditt behov av stöd tillgodosett?

I slutet av intervjuerna används några frågor för att få bakgrundsinformation om: ålder, kön, relation till den närstående, bostadsområde, utbildning/yrke, hur länge den demenssjuke haft sin demensdiagnos. Intervjuerna kommer spelas in på ljudfiler som sedan transkriberas ordagrant. Som hjälpmedel i transkribering- och analysprocessen kommer dataprogrammet NVivo att användas.

Anhörig definieras här som den person som den demenssjuke bor tillsammans. Närstående definieras som den med en demenssjukdom oavsett vilken typ av demens och den närstående ska ha haft sin demensdiagnos mer än ett år. De anhöriga ska vara svensktalande

För att få en bredd och variation i resultatet kommer deltagarna från olika stadsdelar med olika socioekonomiska förutsättningar. Variation i undersökningsmaterialet är värdefullt, om man hittar likande utsagor trots deltagarnas olikheter kan man fånga kärnupplevelserna. I en kvalitativ studie anges inte exakt antal deltagare på förhand, man samlar in data tills det inte tillkommer någon ny information. 10- 12 intervjuer bedöms dock behövas för att kunna få ett användbart resultat.

För att komma i kontakt med deltagare kommer äldresjuksköterskor/demenssjuksköterskor på vårdcentral och kommunens anhörigkonsulenter kontaktas. De ombeds fråga anhöriga som uppfyller urvalskriterierna om de kan tänka sig delta i studien. Äldresjuksköterskorna/demenssjuksköterskorna/anhörigkonsulenterna ber om muntligt samtycke att få lämna ut intresserade anhörigas telefonnummer till författarna. De anhöriga som vill delta kommer sedan att kontaktas av författarna för att boka in en intervju. I samband med intervjun lämnas forskningspersonsinformation och ett skriftligt samtycke inhämtas. Alla deltagare i studien informeras skriftligt om att deltagande är frivilligt och att de när som helst under studiens gång kan avbryta deltagandet i studien. Intervjupersonerna informeras också om att alla uppgifter behandlas konfidentiellt och att man inte kommer kunna identifiera de personer som medverkar i studien.

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN

Intervjupersonerna i denna studie är okända för författarna och författarna har inte någon omvårdande relation med vare sig anhörig eller närstående. Detta för att bibehålla distansen som forskare och inte gå in i rollen som sjuksköterska. Författarna är medvetna om att när där man ber personer berätta om sina upplevelser och erfarenheter kan det innebära en risk att man väcker tankar hos den anhörige som kan vara svåra att hantera. Författarnas erfarenhet att det ofta upplevs som positivt att någon lyssnar på och tar del av ens erfarenheter och upplevelser. Det är bara genom att fråga de som har den levda erfarenheten av att vara anhörig till en närstående med demenssjukdom som vi kan få förståelse för och kunskap om hur man ska utforma ett anhörigstöd som anhöriga vill och kan ta del av. Alla deltagare i studien informeras skriftligt om studiens syfte och att deltagande är frivilligt och att de när som helst under studiens gång kan avbryta deltagandet i studien . Intervjupersonerna informeras också om att inga personnummer eller namn kommer registreras och alla uppgifter som lämnas under intervjun behandlas konfidentiellt och att man inte kommer kunna identifiera de personer som medverkar i studien. De inspelade ljudfilerna transkriberas så fort som möjligt till pappersformat och raderas omgående. De transkriberade intervjuerna förvara sedan i en låst förvaring.

FÖRVÄNTAT RESULTAT

Ökad kunskap och förståelse av vilket stöd anhöriga som vårdar en demenssjuk person i hemmet behöver för att kunna anpassa det stöd som primärvård och kommun erbjuder.

Vetenskaplig sammanfattning av projektet

BAKGRUND

I dag beräknas det finnas 130 000–150 000 personer med demenssjukdom i Sverige och man uppskattar att 20 000–25 000 insjuknar varje år. En demenssjukdom leder till funktionsnedsättningar såsom exempelvis nedsatt närminne, koncentrationssvårigheter, nedsatt orienteringsförmåga och personlighetsförändringar. Dessa funktionsnedsättningar förvärras ju längre sjukdomen progredierar (1). När en person insjuknar i demenssjukdom påverkar detta också de anhöriga i stor utsträckning. De flesta demenssjuka bor kvar hemma långt in i sjukdomsförloppet. Anhöriga tar ofta ett stort ansvar för den dagliga vården och omsorgen (2). Detta gör att anhöriga behöver stöd både praktiskt och mellanmänskligt för att kunna stötta sin demenssjuke närstående (1).

Enligt Socialstyrelsen nationella riktlinje ska socialtjänsten och hälso-och sjukvården erbjuda stöd till anhöriga. Stöd till anhöriga har prioritet 2 (1). Det vanligaste stödet som erbjuds idag är avlösning, hemtjänst, ledsagning, dagverksamhet, korttidsvård och samtalsstöd (2).

Anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående i hemmet kan ha svårt att se sina egna behov eller så ser de sina egna behov som oviktiga gentemot den demenssjukes behov. Detta kan leda till att de inte söker stöd i sin roll som anhörig (1, 3, 4).

För att främja anhörigas anpassning till den nya situationen och rollen som anhörigvårdare är det viktigt med tidiga individanpassade stödinsatser (5-8). Socialtjänstlagen trycker mycket på att individen själv ska be om eller i alla fall godkänna stödet/hjälpen från socialtjänsten. I dagsläget är det ovanligt att den anhörige får ett bistånd för avlösning utan detta läggs ofta på den demenssjukes bistånd. Om den demenssjuke då tackar nej till stödinsatser drabbar detta också den anhörige som då inte får något stöd eller hjälp (2) . Anhöriga kan uppleva att det är svårt att komma i kontakt med de stödfunktioner som finns i samhället (4, 9). Stödet från samhället upplevs oflexibelt med begränsningar, det är inte individuellt utformat (2, 4, 10, 11). Ibland är det också den demenssjukes motvilja att ta emot hjälp utifrån som hindrar den anhörige att ta emot stöd (4, 12). Information om tillgängligt stöd för anhöriga är inte alltid begriplig eller relevant, syftet med stödet är ej tydligt (5, 9, 10, 13, 14).

Faktorer som skulle kunna underlätta tillvaron som anhörig till en person med demenssjukdom är att man har lämpliga strategier för att hantera vardagen med sin demenssjuke närstående (4, 5). Att kommunikationen mellan olika vårdgivare fungerar upplevs som viktigt av anhöriga (14). En kontaktperson som är samordnare av stöd kan underlätta eller att det finns en kontaktpunkt som sedan ser till att man får den hjälp man efterfrågar, vare sig det är kommunen eller primärvården som ska ge stödet (4, 7, 10, 15). Forskningen visar på att det är viktigt med stödinsatser, gärna i ett tidigt skede av demenssjukdomen när man vårdar en person med demenssjukdom i hemmet. Trots detta tar inte anhöriga alltid del av det stöd som erbjuds av samhället i dag. Det finns i dagsläget en hel del internationell forskning om stöd till anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående, men inte så mycket nyare forskning inom detta område i Sverige.

SYFTE

Syftet är att beskriva vad som påverkar anhörigas ställningstagande till det anhörigstöd som erbjuds och hur stödet från kommun och primärvård kan möjliggöra att anhöriga får sina behov av stöd tillgodosedda för att hantera sin roll som vårdare till en person med demenssjukdom.

METOD

Studien har en kvalitativ ansats och genomförs med intervjuer. Intervjuer är en lämplig metod att använda om man vill generera data om deltagarnas upplevelser, erfarenheter och behov (16). Vid genomförandet av kvalitativa intervjuer ges möjlighet att anpassa frågor och den ordning frågorna ställs. På detta sätt kan data genereras avseende nyanser och dimensioner i det undersökta fenomenet. Inledningsvis ställs följande fråga: Vi vill veta mer om hur stöd kan utformas till de som är anhöriga till personer med demenssjukdom. Så skulle du vilja berätta om hur det är för dig att vara nära anhörig till en person som har diagnosen demens? Vad behöver du för stöd i din situation som anhörig? Vilket stöd har du fått och hur har det fungerat? Om du tackat nej till stöd, vad är anledning till detta? Om du får välja fritt vilket stöd skulle du som anhöriga vilja ha för att du ska få ditt behov av stöd tillgodosett och vid vilken tidpunkt?

I slutet av intervjuerna används några frågor för att få bakgrundsinformation om: ålder, kön, relation till den närstående, bostadsområde, utbildning/yrke, hur länge den demenssjuke haft sin demensdiagnos. Intervjuerna kommer spelas in på ljudfiler som sedan transkriberas ordagrant. Som hjälpmedel i transkribering- och analysprocessen kommer dataprogrammet NVivo att användas.

Anhörig definieras här som den person som den demenssjuke bor tillsammans. Närstående definieras som den med en demenssjukdom oavsett vilken typ av demens och den närstående ska ha haft sin demensdiagnos mer än ett år. De anhöriga ska vara svensktalande

För att få en bredd och variation i resultatet kommer deltagarna från olika stadsdelar med olika socioekonomiska förutsättningar (16, 17). Variation i undersökningsmaterialet är värdefullt, om man hittar likande utsagor trots deltagarnas olikheter kan man fånga kärnupplevelserna (17). I en kvalitativ studie anges inte exakt antal deltagare på förhand, man samlar in data tills det inte tillkommer någon ny information (16). 10- 12 intervjuer bedöms dock behövas för att kunna få ett användbart resultat.

För att komma i kontakt med deltagare kommer äldresjuksköterskor/demenssjuksköterskor på vårdcentral och kommunens anhörigkonsulenter kontaktas. De ombeds fråga anhöriga som uppfyller urvalskriterierna om de kan tänka sig delta i studien. Äldresjuksköterskorna/demenssjuksköterskorna/anhörigkonsulenterna ber om muntligt samtycke att få lämna ut intresserade anhörigas telefonnummer till författarna. De anhöriga som vill delta kommer sedan att kontaktas av författarna för att boka in en intervju. I samband med intervjun lämnas forskningspersonsinformation och ett skriftligt samtycke inhämtas. Alla deltagare i studien informeras skriftligt om att deltagande är frivilligt och att de när som helst under studiens gång kan avbryta deltagandet i studien (17, 19). Intervjupersonerna informeras också om att alla uppgifter behandlas konfidentiellt och att man inte kommer kunna identifiera de personer som medverkar i studien.

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN

Intervjupersonerna i denna studie är okända för författarna och författarna har inte någon omvårdande relation med vare sig anhörig eller närstående. Detta för att bibehålla distansen som forskare och inte gå in i rollen som sjuksköterska. Författarna är medvetna om att när där man ber personer berätta om sina upplevelser och erfarenheter kan det innebära en risk att man väcker tankar hos den anhörige som kan vara svåra att hantera (17). Författarnas erfarenhet att det ofta upplevs som positivt att någon lyssnar på och tar del av ens erfarenheter och upplevelser. Det är bara genom att fråga de som har den levda erfarenheten av att vara anhörig till en närstående med demenssjukdom som vi kan få förståelse för och kunskap om hur man ska utforma ett anhörigstöd som anhöriga vill och kan ta del av. Alla deltagare i studien informeras skriftligt om studiens syfte och att deltagande är frivilligt och att de när som helst under studiens gång kan avbryta deltagandet i studien (17, 19). Intervjupersonerna informeras också om att inga personnummer eller namn kommer registreras och alla uppgifter som lämnas under intervjun behandlas konfidentiellt och att man inte kommer kunna identifiera de personer som medverkar i studien. De inspelade ljudfilerna transkriberas så fort som möjligt till pappersformat och raderas omgående. De transkriberade intervjuerna förvara sedan i en låst förvaring.

FÖRVÄNTAT RESULTAT

Ökad kunskap och förståelse av vilket stöd anhöriga som vårdar en demenssjuk person i hemmet behöver för att kunna anpassa det stöd som primärvård och kommun erbjuder.

Typ av projekt

Kvalitetssäkringsarbete

MeSH-termer för att beskriva typ av studier

checked Kvalitativ forskning (Qualitative Research)


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

information Added MeSH terms
Spouses
Married persons, i.e., husbands and wives, or partners. Domestic partners, or spousal equivalents, are two adults who have chosen to share their lives in an intimate and committed relationship, reside together, and share a mutual obligation of support for the basic necessities of life.
Social Support
Support systems that provide assistance and encouragement to individuals with physical or emotional disabilities in order that they may better cope. Informal social support is usually provided by friends, relatives, or peers, while formal assistance is provided by churches, groups, etc.
Dementia
An acquired organic mental disorder with loss of intellectual abilities of sufficient severity to interfere with social or occupational functioning. The dysfunction is multifaceted and involves memory, behavior, personality, judgment, attention, spatial relations, language, abstract thought, and other executive functions. The intellectual decline is usually progressive, and initially spares the level of consciousness.
Community Health Services
Diagnostic, therapeutic and preventive health services provided for individuals in the community.
Primary Health Care
Care which provides integrated, accessible health care services by clinicians who are accountable for addressing a large majority of personal health care needs, developing a sustained partnership with patients, and practicing in the context of family and community. (JAMA 1995;273(3):192)

Projektets delaktighet i utbildning

checked Master


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

2. Projektorganisation och finansiering

Arbetsplatser involverade i projektet

information Added workplaces
Regioner - Västra Götalandsregionen - Närhälsan - Vårdcentraler - Område V5 - Närhälsan Torpavallen vårdcentral (Göteborg) workplace verified by Västra Götalandsregionen on 2018-02-27

Hur svårt kan det vara? rätt stöd i rätt tid-stöd till anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående., from FoU i Västra Götalandsregionen
http://www.researchweb.org/is/html/vgr/project/263871