Jag har också ett liv- anhörigas upplevelse av stöd när man vårdar en närstående med demenssjukdom.
Project number : 263871
Created by: Mathilda Svahn Holmén, 2019-03-03
Last revised by: Mathilda Svahn Holmén, 2019-11-21
Project created in: FoU i Västra Götalandsregionen

PublishedPublished
2018-09-27
Rekrytering/datainsamling inte påbörjad
2019-06-01
Projektet pågår, rekrytering/datainsamling stängd

1. Översiktlig projektbeskrivning

Engelsk titel

I also have a life- spouses experience and need of support when
caring for a partner with dementia disease.

Populärvetenskaplig sammanfattning av projektet

BAKGRUND

De flesta personer som har en demenssjukdom bor kvar hemma långt in i sjukdomsförloppet . Detta medför ofta att anhöriga får ett stort ansvar för den dagliga vården och omsorgen. Anhöriga som vårdar en person med en demenssjukdom i hemmet behöver stöd både fysiskt och psykiskt för att kunna stötta sin närstående.I dag beräknas det finnas 130 000-150 000 personer med demenssjukdom i Sverige och man uppskattar att 20 000-25 000 insjuknar varje år. När en person insjuknar i demenssjukdom påverkar det också de anhöriga i stor utsträckning. Eftersom sjukdomsförloppet vanligen sträcker sig över flera år kan det leda till att anhöriga ställs inför utmaningar såväl praktiskt som existentiellt. Det gör att anhöriga behöver stöd både praktiskt och mellanmänskligt för att kunna stötta sin närstående. För att få det stöd och hjälp man behöver som anhörig till en närstående med demenssjukdom behövs ofta formellt stöd från region och kommun och informellt stöd från familj, vänner och frivilligorganisationer. En demenssjukdom leder till funktionsnedsättningar såsom exempelvis nedsatt närminne, koncentrationssvårigheter, nedsatt orienteringsförmåga och personlighetsförändringar. Dessa funktionsnedsättningar förvärras ju längre sjukdomen progredierar. Under demenssjukdomens förlopp kan personen få Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens (BPSD-symtom). Dessa symtom uppstår för att personen med demenssjukdom inte kan bearbeta information på ett korrekt sätt och har svårigheter att förmedla sig. Symtomen kan vara förvirring, hallucinationer, aggressivitet, rastlöshet och vanföreställningar.

Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinje för vård och omsorg vid demenssjukdom är stöd till anhöriga något som ska prioriteras. Kommunerna ärenligt socialtjänstlagen skyldiga att erbjuda anhörigstöd. 

Det vanligaste stödet som erbjuds idag från kommunerna är avlösning, hemtjänst, ledsagning, dagverksamhet, korttidsvård och samtalsstöd. Högst prioritet enligt socialstyrelsen har utbildningsprogram om demenssjukdom och avlösning i hemmet i form av dagverksamhet eller på särskilt boende. För att få stöd ifrån kommunen behövs det en bedömning av en biståndshandläggare som beslutar om stödinsatser. I dagsläget är det ovanligt att den anhörige får ett eget bistånd för avlösning utan biståndet läggs oftast på den person som har en demenssjukdom. Socialtjänstlagen lägger stor vikt vid att individen själv ska be om eller i alla fall godkänna stödet/hjälpen från socialtjänsten. Om personen med demenssjukdom tackar nej till stödinsatser drabbar detta också den anhörige, som då inte får det stöd eller hjälp som behövs.

En anledning till att man inte söker stöd från samhället är att stödet inte upplevs vara individuellt utformat och att det är oflexibelt och begränsat. Personerna som utför de olika insatserna upplevs inte alltid ha relevant utbildning och det är ofta olika personer. Att ha främmande personer i sitt hem kan upplevas som ett hinder av både anhöriga och närstående. Kvaliteten på vård och omsorg på avlastningsplats på äldreboende varierar, vilket leder till att anhöriga kan känna sig otrygga och oroliga att deras närstående med demenssjukdom inte får en bra vård och omsorg. Ibland är det också den närståendes motvilja att ta emot hjälp utifrån som hindrar den anhörige att erhålla stöd. Ett annat hinder är även bristfällig och otydlig information om det stöd som finns.

För att underlätta tillvaron som anhörig till en person med demenssjukdom är det viktigt att man upplever sig ha verktyg och strategier så att man kan hantera sitt dagliga liv tillsammans med sin närstående.För att orka vårda en närstående med demenssjukdom är det viktigt att anhöriga får ett uppehåll i ansvaret att vårda, att få möjlighet till återhämtning. Anhöriga önskar en smidig samordning av allt stöd, någon som förmedlar de kontakter som anhöriga efterfrågar och behöver, vare sig det är kommunen eller regionen som ska ge stödet 

Det finns i dagsläget en hel del internationell forskning om stöd till anhöriga som vårdar en närstående med demenssjukdom, men begränsat med ny forskning inom detta område i Sverige.Tidigare forskning visar på att det är viktigt med stödinsatser till anhöriga, gärna i ett tidigt skede av demenssjukdomen. Författarnas erfarenhet är att anhöriga inte alltid tar del av det stöd som erbjuds av samhället i dag. Därför är det betydelsefullt att få ökad kunskap om vad det är som påverkar anhörigas ställningstagande till det anhörigstöd som erbjuds av samhället? Hur kan stödet från kommun och region utformas så att anhöriga får sitt behov av stöd tillgodosett för att hantera sin roll som vårdare till en person med demenssjukdom?

SYFTE

Syftet är att få en ökad förståelse för vilket stöd anhöriga behöver och uppfattar som betydelsefullt för att kunna hantera det dagliga livet när de lever med en närstående med demenssjukdom.

METOD

Studien har en explorativ, kvalitativ design.

URVAL

Anhörig definieras här som den som personen med demenssjukdom bor tillsammans med. Närstående definieras som den person som har en demenssjukdom oavsett typ av demens. Den närstående ska ha haft sin demensdiagnos i mer än ett år. De anhöriga ska vara svensktalande. För att uppnå bredd och variation i datamaterialet vad gäller ålder, kön, stadsdel, socioekonomiska förutsättningar och antal år den närstående haft demensdiagnos användes ett strategiskt urval av intervjupersoner. Antalet deltagare i studien var ej fastställt från början men datainsamlingen avslutades efter 10 intervjuer då det inte framkom ny information i de sista intervjuerna.

För att få en så stor variation som möjligt i datamaterialet användes flera tillvägagångssätt för att komma i kontakt med deltagare. Äldresjuksköterskor/demenssjuksköterskor på flera vårdcentraler och anhörigkonsulenter från flera stadsdelar kontaktades. De ombads fråga anhöriga som vårdar en närstående med demenssjukdom i hemmet och som uppfyllde urvalskriterierna om de kunde tänka sig delta i studien. De bad om muntligt samtycke att få lämna ut intresserade anhörigas telefonnummer till författarna. Anhöriga som ville delta kontaktades per telefon av författarna för att boka in en intervju. De fick välja tid och plats för intervjuerna för att de skulle känna sig trygga i intervjusituationen (Polit & Beck, 2017). Sex av de anhöriga valde att bli intervjuade i sitt hem, i tre av dessa intervjuer var den närstående med demenssjukdom också närvarande i hemmet även om personen inte satt med under själva intervjun. En intervju skedde på den anhöriges arbetsplats och tre intervjuer i anslutning till anhörigstödets lokaler. I samband med intervjun lämnades forskningspersonsinformation och ett skriftligt samtycke inhämtades.

Studien har fått rådgivande yttrande av Etikprövningsnämnden Göteborg Dnr: Exp. 2019-02-14 1213-18/2019-00804

Vetenskaplig sammanfattning av projektet

BAKGRUND

De flesta personer som har en demenssjukdom bor kvar hemma långt in i sjukdomsförloppet . Detta medför ofta att anhöriga får ett stort ansvar för den dagliga vården och omsorgen. Anhöriga som vårdar en person med en demenssjukdom i hemmet behöver stöd både fysiskt och psykiskt för att kunna stötta sin närstående.I dag beräknas det finnas 130 000-150 000 personer med demenssjukdom i Sverige och man uppskattar att 20 000-25 000 insjuknar varje år. När en person insjuknar i demenssjukdom påverkar det också de anhöriga i stor utsträckning. Eftersom sjukdomsförloppet vanligen sträcker sig över flera år kan det leda till att anhöriga ställs inför utmaningar såväl praktiskt som existentiellt. Det gör att anhöriga behöver stöd både praktiskt och mellanmänskligt för att kunna stötta sin närstående. För att få det stöd och hjälp man behöver som anhörig till en närstående med demenssjukdom behövs ofta formellt stöd från region och kommun och informellt stöd från familj, vänner och frivilligorganisationer. En demenssjukdom leder till funktionsnedsättningar såsom exempelvis nedsatt närminne, koncentrationssvårigheter, nedsatt orienteringsförmåga och personlighetsförändringar. Dessa funktionsnedsättningar förvärras ju längre sjukdomen progredierar. Under demenssjukdomens förlopp kan personen få Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens (BPSD-symtom). Dessa symtom uppstår för att personen med demenssjukdom inte kan bearbeta information på ett korrekt sätt och har svårigheter att förmedla sig. Symtomen kan vara förvirring, hallucinationer, aggressivitet, rastlöshet och vanföreställningar.

Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinje för vård och omsorg vid demenssjukdom är stöd till anhöriga något som ska prioriteras. Kommunerna ärenligt socialtjänstlagen skyldiga att erbjuda anhörigstöd. 

Det vanligaste stödet som erbjuds idag från kommunerna är avlösning, hemtjänst, ledsagning, dagverksamhet, korttidsvård och samtalsstöd. Högst prioritet enligt socialstyrelsen har utbildningsprogram om demenssjukdom och avlösning i hemmet i form av dagverksamhet eller på särskilt boende. För att få stöd ifrån kommunen behövs det en bedömning av en biståndshandläggare som beslutar om stödinsatser. I dagsläget är det ovanligt att den anhörige får ett eget bistånd för avlösning utan biståndet läggs oftast på den person som har en demenssjukdom. Socialtjänstlagen lägger stor vikt vid att individen själv ska be om eller i alla fall godkänna stödet/hjälpen från socialtjänsten. Om personen med demenssjukdom tackar nej till stödinsatser drabbar detta också den anhörige, som då inte får det stöd eller hjälp som behövs.

En anledning till att man inte söker stöd från samhället är att stödet inte upplevs vara individuellt utformat och att det är oflexibelt och begränsat. Personerna som utför de olika insatserna upplevs inte alltid ha relevant utbildning och det är ofta olika personer. Att ha främmande personer i sitt hem kan upplevas som ett hinder av både anhöriga och närstående. Kvaliteten på vård och omsorg på avlastningsplats på äldreboende varierar, vilket leder till att anhöriga kan känna sig otrygga och oroliga att deras närstående med demenssjukdom inte får en bra vård och omsorg. Ibland är det också den närståendes motvilja att ta emot hjälp utifrån som hindrar den anhörige att erhålla stöd. Ett annat hinder är även bristfällig och otydlig information om det stöd som finns.

För att underlätta tillvaron som anhörig till en person med demenssjukdom är det viktigt att man upplever sig ha verktyg och strategier så att man kan hantera sitt dagliga liv tillsammans med sin närstående.För att orka vårda en närstående med demenssjukdom är det viktigt att anhöriga får ett uppehåll i ansvaret att vårda, att få möjlighet till återhämtning. Anhöriga önskar en smidig samordning av allt stöd, någon som förmedlar de kontakter som anhöriga efterfrågar och behöver, vare sig det är kommunen eller regionen som ska ge stödet 

Det finns i dagsläget en hel del internationell forskning om stöd till anhöriga som vårdar en närstående med demenssjukdom, men begränsat med ny forskning inom detta område i Sverige.Tidigare forskning visar på att det är viktigt med stödinsatser till anhöriga, gärna i ett tidigt skede av demenssjukdomen. Författarnas erfarenhet är att anhöriga inte alltid tar del av det stöd som erbjuds av samhället i dag. Därför är det betydelsefullt att få ökad kunskap om vad det är som påverkar anhörigas ställningstagande till det anhörigstöd som erbjuds av samhället? Hur kan stödet från kommun och region utformas så att anhöriga får sitt behov av stöd tillgodosett för att hantera sin roll som vårdare till en person med demenssjukdom?

SYFTE

Syftet är att få en ökad förståelse för vilket stöd anhöriga behöver och uppfattar som betydelsefullt för att kunna hantera det dagliga livet när de lever med en närstående med demenssjukdom.

METOD

Studien har en explorativ, kvalitativ design.

URVAL

Anhörig definieras här som den som personen med demenssjukdom bor tillsammans med. Närstående definieras som den person som har en demenssjukdom oavsett typ av demens. Den närstående ska ha haft sin demensdiagnos i mer än ett år. De anhöriga ska vara svensktalande. För att uppnå bredd och variation i datamaterialet vad gäller ålder, kön, stadsdel, socioekonomiska förutsättningar och antal år den närstående haft demensdiagnos användes ett strategiskt urval av intervjupersoner. Antalet deltagare i studien var ej fastställt från början men datainsamlingen avslutades efter 10 intervjuer då det inte framkom ny information i de sista intervjuerna.

För att få en så stor variation som möjligt i datamaterialet användes flera tillvägagångssätt för att komma i kontakt med deltagare. Äldresjuksköterskor/demenssjuksköterskor på flera vårdcentraler och anhörigkonsulenter från flera stadsdelar kontaktades. De ombads fråga anhöriga som vårdar en närstående med demenssjukdom i hemmet och som uppfyllde urvalskriterierna om de kunde tänka sig delta i studien. De bad om muntligt samtycke att få lämna ut intresserade anhörigas telefonnummer till författarna. Anhöriga som ville delta kontaktades per telefon av författarna för att boka in en intervju. De fick välja tid och plats för intervjuerna för att de skulle känna sig trygga i intervjusituationen (Polit & Beck, 2017). Sex av de anhöriga valde att bli intervjuade i sitt hem, i tre av dessa intervjuer var den närstående med demenssjukdom också närvarande i hemmet även om personen inte satt med under själva intervjun. En intervju skedde på den anhöriges arbetsplats och tre intervjuer i anslutning till anhörigstödets lokaler. I samband med intervjun lämnades forskningspersonsinformation och ett skriftligt samtycke inhämtades.

Studien har fått rådgivande yttrande av Etikprövningsnämnden Göteborg Dnr: Exp. 2019-02-14 1213-18/2019-00804

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva typ av studier

checked Kvalitativ forskning (Qualitative Research)


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

information Added MeSH terms
Spouses
Married persons, i.e., husbands and wives, or partners. Domestic partners, or spousal equivalents, are two adults who have chosen to share their lives in an intimate and committed relationship, reside together, and share a mutual obligation of support for the basic necessities of life.
Social Support
Support systems that provide assistance and encouragement to individuals with physical or emotional disabilities in order that they may better cope. Informal social support is usually provided by friends, relatives, or peers, while formal assistance is provided by churches, groups, etc.
Dementia
An acquired organic mental disorder with loss of intellectual abilities of sufficient severity to interfere with social or occupational functioning. The dysfunction is multifaceted and involves memory, behavior, personality, judgment, attention, spatial relations, language, abstract thought, and other executive functions. The intellectual decline is usually progressive, and initially spares the level of consciousness.
Community Health Services
Diagnostic, therapeutic and preventive health services provided for individuals in the community.
Primary Health Care
Care which provides integrated, accessible health care services by clinicians who are accountable for addressing a large majority of personal health care needs, developing a sustained partnership with patients, and practicing in the context of family and community. (JAMA 1995;273(3):192)

Projektets delaktighet i utbildning

checked Master


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

2. Projektorganisation och finansiering

Arbetsplatser involverade i projektet

Added workplaces

Regioner - Västra Götalandsregionen - Närhälsan - Vårdcentraler - Område V5 - Närhälsan Torpavallen vårdcentral (Göteborg) workplace verified by Västra Götalandsregionen on 2018-02-27

Supervisor

Joakim Öhlén
Sjuksköterska, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Lungmedicin och Allergologi

Finansiering

Grants

Fou primärvård
100 000 SEK
Mathilda Svahn Holmén

2019, (untitled)

FoU-rådet i Göteborg och södra Bohuslän (899611) the grant is verified by a Researchweb® grant provider
5 000 SEK
Mathilda Svahn Holmén, Merita Melin, Joakim Öhlén

2019, Hur svårt kan det vara? rätt stöd i rätt tid-stöd till anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående.

FoU-rådet i Göteborg och södra Bohuslän (904431) the grant is verified by a Researchweb® grant provider
55 000 SEK
Mathilda Svahn Holmén, Merita Melin, Joakim Öhlén, Marianne Jingrot

2019, Hur svårt kan det vara? Rätt stöd i rätt tid- stöd till anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående.


Jag har också ett liv- anhörigas upplevelse av stöd när man vårdar en närstående med demenssjukdom., from FoU i Västra Götalandsregionen
http://www.researchweb.org/is/html/vgr/project/263871