Mäns upplevelser vid screening av bukaorta samt att leva med ett diagnostiserat bukaortaaneurysm
Project number : 94271
Created by: Monica Pettersson, 2011-12-21
Last revised by: Monica Pettersson, 2018-08-29
Project created in: FoU i Västra Götalandsregionen

Not updatedNot updated

1. Översiktlig projektbeskrivning

Populärvetenskaplig sammanfattning av projektet

Abdominellt Aorta Aneurysm (AAA) kan vara livshotande om bråcket växer sig tillräckligt stort d.v.s. överstiger 55mm. Den totala mortaliteten vid ruptur är cirka 80 %, vilket motsvarar 1-2% av dödsfallen för män över 65 år. Studier visar att screening för AAA minskar den totala mortaliteten i diagnosen AAA. Sedan 2009 finns ett beslut inom VGR att alla män som fyllt 65 skall erbjudas undersökning av kroppspulsådern i form av ultraljud. Det upptäcks en förstorad kroppspulsåder på % . Det finns tydliga riktlinjer i handläggningen vid upptäckten, men det finns inga strategier för hur den fortsatta vården skall utformas utifrån patienternas upplevelser. Henriksson & Lundgren(2004) och SBU(2003) framhåller att det är viktigt att ta ställning till de etiska frågorna vid införande av screening och att man behöver följa patienternas upplevelser över tid. Studier har visat att livskvaliteten kan påverkas av att ha fått diagnosen AAA, men det finns i nuläget inget sjukdomsspecifikt enkätinstrument för denna diagnosgrupp, som kan ge oss kunskaper om deras upplevelser. Genom att utveckla ett sådant formulär kan upplevelsen av screening, samt de uppföljande kontrollerna för de personer som fått diagnosen AAA, följas på ett mer tillförlitligt sätt. Resultatet förväntas ge vården hjälp att förstå patienternas upplevelse av screening och av att leva med ett diagnostiserat AAA. Därmed får man också möjligheter att utveckla omhändertagandet för denna grupp, utifrån patientens behov. Kunskapen kan också vara värdefull inför utformandet av screeningsprogram i framtiden.

Vetenskaplig sammanfattning av projektet

Projektet har lett til en artikel som skall publiceras i journal of vascular nursing januar -17
Titel
Experiences of the screening process and
the diagnosis abdominal aortic aneurysm
among 65-year-old men from invitation to
a 1-year surveillance Q1

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva typ av studier

checked Fokusgrupper (Focus Groups)
checked Prospektiva studier (Prospective Studies)
checked Valideringsstudier (Validation Studies)


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

information Added MeSH terms
Aorta, Abdominal
The aorta from the DIAPHRAGM to the bifurcation into the right and left common iliac arteries.
Focus Groups
A method of data collection and a qualitative research tool in which a small group of individuals are brought together and allowed to interact in a discussion of their opinions about topics, issues, or questions.
Questionnaires
Predetermined sets of questions used to collect data - clinical data, social status, occupational group, etc. The term is often applied to a self-completed survey instrument.

Projektets delaktighet i utbildning

checked Ej del i utbildning


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

2. Projektorganisation och finansiering

Arbetsplatser involverade i projektet

information Added workplaces
Regioner - Västra Götalandsregionen - Närhälsan - Övrigt

Coworker

Anders Hansson
Distriktsläkare, Medicinska vetenskaper
Marcus Langenskiöld
Överläkare, Kärlkirurgi, Hybrid och intervention
John Brodersen
Professor, Annan

3. Processen och projektets redovisning

Publikationer från detta projekt

Detaljerad projektbeskrivning

Bakgrundsbeskrivning

Ett Abdominellt Aorta Aneurysm (AAA),dvs.ett bråck på kroppspulsådern,kan leda till livshotande ruptur om bråckets yttre diameter växer till>55mm (Lederle 2002;The UK Small Aneurysm Trial 1998). Den totala mortaliteten vid ruptur är ca 80%, vilket motsvarar 1-2 % av alla dödsfall hos män över 65 år (Bengtsson & Bergqvist 1993). Svensjö m.fl.(2011) fann en prevalens av AAA hos 65 åriga män på 1,7%. I MASS-studien identifierades 1334 män med ett AAA. I en 10-årig uppföljning dog 155 av dessa män på grund av brustet AAA, jämfört med 296 män i kontrollgruppen (Thompson m.fl.2009). Idag utförs screening för AAA i flera länder (Ashton m.fl.2002; Lederle m.fl.2008).
Alla män som vid undersökningstillfället har en vidgad aorta, d.v.s. 3-5,5 cm, följs upp med ultraljudskontroller. Tidigare studier har visat att livskvaliteten påverkades negativt efter screeningen, för de män som fick diagnosen AAA, men att påverkan inte kunde återfinnas efter 6 veckor (Ashton m.fl. 2002). Berterö m.fl.(2010) fann i en kvalitativ studie, att den oro och besvikelse som männen utryckte kunde bero på upptäckten att de hade diagnosen AAA.
I Cochranerapporten från 2009 framhålls att den ångest och oro som vetskapen att man har AAA kan skapa är otillräckligt belyst. I översikten efterlyser man mer genomgående studier på de psykologiska effekterna som screening kan ha på patienten och dess närstående.
Det finns i dag inget sjukdomsspecifikt instrument, som mäter upplevelser i samband med screening och uppföljning av de patienter som fått diagnosen AAA. De instrument som används i dag, t ex SF-36 och liknande s.k. generiska instrument, anses för grova för att kunna urskilja förändringar i livskvaliteten. Det finns heller inga domäner i SF-36 som mäter hur den sexuella funktionen kan påverkas när man lever med diagnosen AAA. Intresset för sexuell aktivitet var nedsatt före operation av AAA vilket kan belysa att det sexuella intresset och funktionen påverkas av diagnosen. (Pettersson m.fl. 2009).

Syfte

Syftet med denna studie är att utveckla ett sjukdomsspecifikt instrument som mäter psykosocial hälsa och som kan användas i samband med screening av AAA samt vid uppföljande kontroller på patienter som fått diagnosen AAA.

Frågeställning / Hypoteser

•Hur påverkar screening för bukaortaaneurysm de screenades välbefinnande och hälsa?
•Hur påverkas patienters psykosociala hälsa av att få diagnosen AAA och att behöva gå på regelbundna kontroller med ultraljud?

Teoretisk referensram

Resultaten kommer att bearbetas genom statistiska analyser men det vi mäter är kvalitativa variabler och det är då viktigt att beskriva det filosofiska antagandet ur ett hälsoperspektiv. I detta sammanhang är en eventuellt livshotande kroppslig förändring och de skeden som människor måste gå igenom centrala samt medvetenheten om livets förgänglighet. Människors konkreta erfarenheter är därför i fokus även om dessa också vidrör eller väcker frågor om företeelser och om människans existens. Ett sätt att förstå hälsa är utifrån den grundläggande existensen, där hälsa upplevs av människor som funnit mening i sitt liv. Enligt Frankl(1986) skall varje människa söka sin unika mening i livet och förverkliga vissa värden i livet. Vårdandet skulle i detta sammanhang avse att hjälpa människan att finna sin unika och specifika mening i livet då tillvaron tycks meningslös i samband med sjukdom och lidande.

Metod: Urval

Sammanlagt 11 personer med diagnosen AAA har redan intervjuats i 3 fokusgrupper > 1 år efter screeningen.
500 män, som genomgått screening för bukaortaaneurysm vid 65 års ålder inom VGR, bjuds in till att delta i studien genom att besvara utarbetade enkäter. Av dessa har 250 män fått besked om att de har AAA och de övriga 250 att de har en normal aorta

Metod: Datainsamling

Del I: Fokusgruppsintervjuer med män med diagnosen AAA
Intervjuerna inleddes med en öppen fråga om hur tiden varit efter beskedet. Samtalet leddes därefter in på symtom och om hur sexlivet eventuellt hade påverkats sedan de fick diagnosen. Därefter efterfrågades relevans och täckningsgrad för de frågor som ingår i enkäterna och de frågor som är relevanta för de screenade männen (innehållsvaliditet). (Streiner & Norman 2008).
Deltagarna fick därefter fylla i enkätfrågorna och berätta om sina upplevelser av frågorna.
Frågor om eventuell relevans för män med AAA-screening identifierades från COS, COS-BC, COS och COS-LC-CC (Brodersen 2008;2009). Flera av de frågor som finns i de redan befintliga enkäterna kommer förmodligen få strykas, eftersom de saknar relevans för gruppen med AAA. Nya frågor, med relevans för AAA, kommer att läggas till.
Del II: Validering av enkäten
Den modifierade versionen av COS-AAA kommer att skickas ut till en population män med screeningupptäckt AAA och en population män som vid screening för AAA hade en normal aorta.

Metod: Databearbetning

Fokusgruppsintervjuerna bandas och skrivs ut ordagrant. Texten kommer att analyseras med s.k. innehållsanalys, enligt den modell som finns beskriven (Krippendorf 2004; Weber 1990).
Den modifierade versionen COS-AAA kommer att valideras statistiskt. Psykometriska metoder, enligt Rasch-modellen och klassisk testteori kommer att användas för att undersöka skalor och objekt i COS-AAA för giltighet och tillförlitlighet (Rasch 1960; Steiner&Norman 2008).

Resultat

Studierna förväntas resultera i ett sjukdomsspecifikt instrument som kan användas för att följa upp de psykosociala konsekvenserna av screening för AAA. Instrumentet skall också kunna användas för att följa den psykosociala hälsan i gruppen med AAA under en längre tid och efter uppföljande ultraljudsundersökningar. Kunskapen kan leda till att SBU:s riktlinjer för omhändertagandet i samband med och efter screening för AAA kommer att kunna utvecklas. Resultatet förväntas också ge vården en hjälp att förstå upplevelsen av att leva med ett diagnostiserat AAA.En artikel med titeln: Consequences of Screening in Abdominal Aortic Aneurysm: Development and Dimensionality of a Questionnaire är submittad till vetenskaplig tidskrift

Referenser

Ashton H.A, Buxton M.J, Day N.E, Kim L.G, Marteau T.M, Scott R.A. m.fl. (2002) The multicenter Aneurysm Screening Study (MASS) into the effects of abdominal aortic aneurysm screening on mortality in men: a randomised controlled trial. Lancet 16; 360(9345): 1531- 9.
- Bengtsson H, Bergqvist D. (1993) Ruptured abdominal aortic aneurysm: a population-based study. Journal of Vascular Surgery 18(1): 74-80.

-Berterö C, Carlsson P & Lundgren F(2010) Screening for abdominal aortic aneurysm, a one-year follow up: an interview study. Journal of Vascular Nursing 28(3)97-101.

- Brodersen J., Thorsen H.(2008) Consequences of Screening in Breast Cancer (COS-BC): development of a questionnaire.Scandinavian Journal of Primary Health Care. 26(4):251-256.

- Brodersen J., Thorsen H.(2009) Psychosocial consequences of cancer screening - development and validation of a questionnaire. 2. IPCCRG meeting , Copenhagen.

- Frankl V (1986) Livet måste ha mening. Stockholm: Natur&Kultur.

- Henriksson M, Lundgren F (2004). Screening för pulsåderbråck i buken- en hälsoekonomisk utvärdering. CMT Rapport 2004:4. Lindköpings Universitet

-Krippendorf K. (2004) Content analysis. An introduction to its Methodology. London: Sage.

- Lederle FA, Wilson SE, Johnson GR, Reinke DB, Littooy FN, Acher CW et al.(2002) -Immediate repair compared with surveillance of small abdominal aortic aneurysms. The New England Journal of Medicin. ; 9; 346 (19): 1437- 44.

-Lederle F.A (2008) Screening for AAA in the USA. Scandinavian Journal of Surgery 97(2): 139-41.

-Pettersson M, Mattsson E, Bergbom I(2009) Prospective follow-up of sexual function after elective repair of abdominal aortic aneurysm using open and endovascular techniques. Journal of Vascular Surgery; 3(50): 492-9.

-Rasch G (1960). Probabilistic Models for Some Intelligence and Attainment Tests, Copenhagen:Nielsen & Lydiche, 1960.

-SBU Alert rapport 2003; 12-17.

-Screening for abdominal aortic aneurysm(Review). The Cochrane Library(2009), Issue 2.

-Streiner D.L & G. R. Norman (G.R).(2008) Health measurement scales: A practical guide to their development and use., New York, USA:Oxford University Press Inc.

-Streiner D.L & Norman G.R.(2008) Health measurement scales: A practical guide to their development and use., New York, USA:Oxford University Press Inc.

-Svensjö S, Björck M, Gurtelschmid M, Djavani-Gidlund K, Hellberg A, Wannhainen A.(2011) Low prevalence of abdominal aortic aneurysm among 65-year-old Swedish men indicates a change in the epidemiology of the disease. Circulation 124(10)118-23. Epub 2011:Aug 15.

-The UK small Aneurysm Trial Participant. Mortality results for randomised controlled trial of early elective surgery or ultrasonographic surveillance for small abdominal aortic aneurysm. Lancet. 1998; 21; 352 (9141): 1649- 1655.

-Thompson SG, Ashton HA, Gao L, Scott RAP.(2009) Screening men for abdominal aortic
aneurysm: 10 year mortality and cost effectiveness results from the randomised
Multicentre Aneurysm Screening Study. BMJ ;338:1-6.

- Weber R(1990)Basic content analysis. London. Sage


Mäns upplevelser vid screening av bukaorta samt att leva med ett diagnostiserat bukaortaaneurysm, from FoU i Västra Götalandsregionen
http://www.researchweb.org/is/html/vgr/project/94271