Att leva som vuxen med cerebral pares i Västsverige
Att leva som vuxen med cerebral pares i Västsverige
Project number : 140171
Created by: Kate Himmelmann, 2014-01-10
Last revised by: Kate Himmelmann, 2018-02-04 Verified: 2018-11-01
Project created in: FoU i Västra Götalandsregionen

PublishedPublished

1. Översiktlig projektbeskrivning

Engelsk titel

Living as an adult with cerebral palsy in western Sweden

Populärvetenskaplig sammanfattning av projektet

I Västsverige har man följt förekomsten av cerebral pares (CP) sedan mitten av 1950-talet genom den populationsbaserade västsvenska CP-panoramastudien (Hagberg B 1975, Himmelmann K 2010). Efter en överlevnadsstudie som omfattade samtliga av CP-panoramastudien kända personer med CP födda 1959-2002 känner vi till mer än 1500 vuxna personer med CP bor i Västsverige.
Syftet med studien är att belysa livssituationen för vuxna personer med CP i Västra Götaland, utifrån flera perspektiv: fysiskt/medicinskt, delaktighet och livskvalitet, och social integrering.
Vi genomför denna studie i samarbete med patientorganisationen Riksförbundet Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. En referensgrupp med vuxna personer med CP är knuten till studien.
Detta är den första populationsbaserade uppföljningen av vuxna personer med CP vi känner till, och den första som inkluderar alla grader av funktionsnedsättning.

Vetenskaplig sammanfattning av projektet

Bakgrund
Cerebral pares (CP) är den vanligaste motoriska funktionsnedsättningen hos barn och innebär en livslång funktionsnedsättning. Sedan 1954 har man följt förekomsten av olika former av CP och dess bakomliggande orsaker i Västsverige. (1, 2) Mer än 40 barn i regionen får varje år diagnosen CP, motsvarande cirka 2 per 1000 levande födda. Cirka 80% av CP-syndromen är spastiska, 15% är dyskinetiska och 5% är ataktiska. Den motoriska svårighetsgraden kan variera, men totalt går cirka 60% utan hjälpmedel, 10% går med hjälpmedel medan 25-30% är beroende av rullstol. Förekomst av andra funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, epilepsi, kommunikationssvårigheter, syn- och hörselskador, andnings- och ätsvårigheter är vanligt (3).
En överlevnadsstudie av personer födda 1959-2002 med CP, baserad på det populationsbaserade västsvenska CP-registret har genomförts i Västsverige (Västra Götaland, Halland och Jönköpings län) (4). Den visade att 180 av 1856 (9,7 %) personer var döda vid censusdatum den 31 december 2009. Detta innebär att 1676 personer med CP födda 1959-2002 levde vid detta datum. Ungefär 1500 av dessa är idag vuxna, och majoriteten bor kvar i Västsverige. Inom gruppen finns alla CP-typer och svårighetsgrader och associerade funktionsnedsättningar. Tidigare undersökningar av vuxna med CP har antingen baserats på registerdata, utan personlig kontakt, t.ex. Susan Michelsens studier om socioekonomiska villkor som visar stora svårigheter att etablera sig på arbetsmarknaden och att finna en partner (5, 6), eller har framför allt gällt den grupp som kan svara och delta självständigt t.ex. Reidun Jahnsens studier, som bland annat visat motorisk försämring och uttröttbarhet (7, 8, 9). En forskargrupp i Rotterdam har beskrivit ett senare vuxenblivande hos personer med CP, samt att smärta, uttröttbarhet (fatigue) och depressiva symtom är vanliga i vissa grupper (10).

Syfte
Vi vill göra en uppföljande studie av de cirka 1500 vuxna kända från vår överlevnadsstudie och undersöka deras livssituation idag, medicinskt och socialt, samt utifrån delaktighet och livskvalitet. Studien kommer att bygga på intervjuer, medicinsk, neurologisk, sjukgymnastisk och arbetsterapeutisk undersökning samt journaldata för att få en så allsidig bild som möjligt. Vi vill i denna studie försöka belysa hela panoramat av funktionsnedsättning vid CP och beskriva livsvillkoren även för de vuxna personer med CP som har mycket nedsatt autonomi. En referensgrupp som inkluderar vuxna personer med CP har knutits till studien. Studien kommer att genomföras i samarbete med Riksförbundet Rörelsehindrade Barn och ungdomar, RBU, som även vill finansiera en ansökan till Allmänna Arvsfonden.

Frågeställning
Hur är livssituationen för vuxna personer med CP i Västra Götaland, utifrån flera perspektiv:
Hur är den fysiska och psykiska hälsan, delaktighet, livskvalitet och social integrering hos vuxna med CP i Västsverige? Hur ser boendesituationen ut? Vilka möjligheter till sysselsättning finns? Hur många har funnit en partner, bildat familj? Finns skillnader i hälsa, fysisk aktivitet, delaktighet och livskvalitet associerat med motorisk svårighetsgrad och/eller åtföljande funktionsnedsättningar såsom utvecklingsstörning, epilepsi, synnedsättning, kommunikationssvårigheter? Hur vanligt är det med smärtproblematik?
Vilka kontakter har man med sjukvård, habilitering, övriga insatser? Vilket stöd får man från samhället, arbetsgivare?

Material och metod
Samtliga kända vuxna personer med CP i Västra Götaland kommer att erbjudas vara med i studien. En förfrågan om kontakt skickas brevledes till alla personer med CP boende i Västra Götaland, och därefter tas kontakt för att boka tid för undersökning och intervju.
Journaldata inhämtas, anamnes och medicinsk och neurologisk undersökning genomförs.
Frågeformulär avseende smärtproblematik, uttröttbarhet, psykiskt välbefinnande, ivskvalitet, delaktighet och social integrering besvaras.
Studien är godkänd av Regionala etikprövningsnämnden i Göteborg. Undersökningsresultat och besvarande formulär registreras i lösenordsskyddad godkänd databas.
Databearbetning kommer att ske med deskriptiv statistik samt gruppjämförelser med framför allt icke-parametriska metoder eftersom de flesta av ovanstående instrument/formulär/klassifikationer ger ordinal- eller nominaldata.

En registerstudie har kopplats till studien där data från Socialstyrelsen och Statistiska Centralbyrån avseende hälsa, utbildning och sociala variabler studeras.

Betydelse
Det finns ingen tidigare studie i Sverige som omfattar alla typer av CP och alla svårighetsgrader och som har en populationsbaserad ansats. I Västsverige finns en unik kunskap om den aktuella gruppen sedan tidig ålder. Studien ger ökad kunskap om livsbetingelser och klinisk bild och förlopp vid CP hos vuxna i Sverige. Denna kunskap kan ligga till grund för fortsatt verksamhetsutveckling inom habilitering, hälso- och sjukvård samt social service och leda till förebyggande åtgärder mot ohälsa och utanförskap, ge ökad tillgänglighet till samhällets resurser och ge underlag till en bra fördelning av dessa resurser, vilket kan underlätta liv och delaktighet för personer med CP.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva typ av studier

checked Kvalitativ forskning (Qualitative Research)
checked Hälso- och sjukvårdsundersökningar (Health Care Surveys)
checked Longitudinella studier (Longitudinal Studies)
checked Retrospektiva studier (Retrospective Studies)
checked Kohortstudier (Cohort Studies)
checked Tvärsnittsstudier (Cross-Sectional Studies)
checked Befolkningsstudier (Population Surveillance)


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

information Added MeSH terms
Cerebral Palsy
A heterogeneous group of nonprogressive motor disorders caused by chronic brain injuries that originate in the prenatal period, perinatal period, or first few years of life. The four major subtypes are spastic, athetoid, ataxic, and mixed cerebral palsy, with spastic forms being the most common. The motor disorder may range from difficulties with fine motor control to severe spasticity (see MUSCLE SPASTICITY) in all limbs. Spastic diplegia (Little disease) is the most common subtype, and is characterized by spasticity that is more prominent in the legs than in the arms. Pathologically, this condition may be associated with LEUKOMALACIA, PERIVENTRICULAR. (From Dev Med Child Neurol 1998 Aug;40(8):520-7)
Epidemiology
Field of medicine concerned with the determination of causes, incidence, and characteristic behavior of disease outbreaks affecting human populations. It includes the interrelationships of host, agent, and environment as related to the distribution and control of disease.
Adult
A person having attained full growth or maturity. Adults are of 19 through 44 years of age.
Quality of Life
A generic concept reflecting concern with the modification and enhancement of life attributes, e.g., physical, political, moral and social environment; the overall condition of a human life.

Projektets delaktighet i utbildning

checked Avhandling


(Only selected options are displayed. Click here to display all options)

2. Projektorganisation och finansiering

Arbetsplatser involverade i projektet

information Added workplaces
Landsting - Västra Götalandsregionen - Specialiserad vård - Sahlgrenska Universitetssjukhuset - Område 1 - Neurologi, psykiatri och habilitering workplace verified by Västra Götalandsregionen on 2018-02-27
Landsting - Västra Götalandsregionen - Habilitering & Hälsa workplace verified by Västra Götalandsregionen on 2018-02-27

Coworker

Lena Bergqvist
arbetsterapeut, Habilitering & Hälsa, Sektionen för hälsa och rehabilitering
Meta Nyström Eek
Överfysioerapeut, Neurologi, psykiatri och habilitering
Ulrica Jonsson
specialistläkare, Habilitering & Hälsa
Barbro Lindquist
Psykolog, Hallands sjukhus
Eva Holmqvist
Specialistarbetsterapeut, Neurologi, psykiatri och habilitering

Finansiering

Grant provider: Regionala FoU (Reference number: VGFOUREG-387031)
Decided and approved
Grant reciever: Kate Himmelmann
Applied 2013-09-24 for a contribution of 499,000 SEK intended for Personal-Sökande Personal-Medarbetare Personal-Assisterande personal Resor&Konferenser Övrigt
Decision 2013-12-19 with a contribution of 189,000 SEK and is available 14-02-03 - 15-12-31
Grant provider: Norrbacka-Eugenia (Reference number: 828/14)
Decided and approved
Grant reciever: Kate Himmelmann
Applied 2014-04-24 for a contribution of 297,217 SEK intended for Att leva som vuxen med cerebral pares i Västsverige
Decision 2014-09-16 with a contribution of 150,000 SEK and is available 2014-2016
Grant provider: ALF (Reference number: ALFGBG-531951)
Decided and approved
Grant reciever: Kate Himmelmann
Applied 2015-05-15 for a contribution of 1,962,000 SEK intended for Cerebral pares i Sverige och Europa. Patientnära forskning om en komplex och livslång funktionsnedsättning. Epidemiologi, etiologi, funktion och behandling, prevention, överlevnad och levnadsvillkor.
Decision 2015-09-15 with a contribution of 400,000 SEK and is available 2016-2017
Grant provider: Norrbacka-Eugeniastiftelsen
Decided and approved
Grant reciever: Kate Himmelmann
Applied 2017-04-30 for a contribution of 500,000 SEK intended for Att leva som vuxen med cerebral pares i Västsverige
Decision 2017-09-15 with a contribution of 125,000 SEK and is available 2017-18
Total applied sum: 3,258,217 SEK | Total granted sum: 864,000 SEK

3. Processen och projektets redovisning

Hur långt har projektet framskridit?

Rekrytering/datainsamling pågår

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2013-10-01

Datum då projektet är slutrapporterat

2019-12-20

Länk till webbplats / webbsida

finns ej

Detaljerad projektbeskrivning

Bakgrundsbeskrivning

Sedan 1954 har man följt förekomsten av olika former av cerebral pares (CP) och dess bakomliggande orsaker i Västsverige. (1, 2) Mer än 40 barn i regionen får varje år diagnosen CP, motsvarande cirka 2 per 1000 levande födda. Cirka 80% av CP-syndromen är spastiska och 15% är dyskinetiska, 5% är ataktiska. Den motoriska svårighetsgraden kan variera, liksom förekomsten av andra funktionsstörningar som utvecklingsstörning, epilepsi, syn- och hörselskador, kommunikationssvårigheter, andnings- och ätsvårigheter mm (3).
En överlevnadsstudie av personer födda 1959-2002 med cerebral pares (CP) har genomförts i Västsverige (Västra Götaland, Halland och Jönköpings län). Det visade sig att 180 av 1856 (9,7 %) personer var döda vid censusdatum den 31 december 2009. Detta innebär att 1676 personer med CP födda 1959-2002 levde vid detta datum. Ungefär 1500 av dessa är idag vuxna, och majoriteten bor kvar i Västsverige. Inom gruppen finns alla CP-typer och svårighetsgrader och associerade funktionsnedsättningar.

Syfte

Vi vill göra en uppföljande studie av dessa 1500 personer och undersöka deras livssituation idag, medicinskt och socialt, och utifrån delaktighet och livskvalitet. Studien kommer att bygga på intervjuer, undersökningar neurologiskt, sjukgymnastiskt/arbetsterapeutiskt mm. samt journaldata för att få en så allsidig bild som möjligt. Tidigare undersökningar av vuxna med CP har antingen baserats på registerdata, utan personlig kontakt, t.ex. Susan Michelsens studier om socioekonomiska villkor mm (4, 5), eller har framför allt gällt den grupp som kan svara och delta självständigt(6, 7, 8). Vi vill i denna studie försöka belysa hela panoramat av funktionsnedsättning vid CP och beskriva livsvillkoren även för personer med CP som har mycket nedsatt autonomi. En referensgrupp som inkluderar vuxna personer med CP kommer att knytas till studien. Studien kommer att genomföras i samarbete med Riksförbundet Rörelsehindrade Barn och ungdomar, RBU.

Frågeställning / Hypoteser

Hur är hälsa, delaktighet, livskvalitet och social integrering hos vuxna med CP i Västsverige? Finns skillnader associerat med motorisk svårighetsgrad eller åtföljande funktionsnedsättningar såsom utvecklingsstörning, epilepsi, synnedsättning mm. Vilket kontakter har man med hälso- och sjukvård, habilitering, arbetsmarknad, social service, övriga insatser?

Material och metod

Samtliga kända vuxna personer med CP i Västra Götaland kommer att erbjudas vara med i studien. En förfrågan om kontakt skickas brevledes till alla personer med CP boende i Västra Götaland, och därefter tas kontakt för att boka tid för undersökning och intervju.
Journaldata/anamnes: sjuklighet, hälsoproblem, medicinering. Associerade funktionsnedsättningar efterfrågas och dokumenteras från journaldata: syn, hörsel, kognition, tal/kommunikation, förekomst av epilepsi, beteendeproblematik.
Medicinsk och neurologisk undersökning, längd, vikt, BMI, midjeomfång, blodtryck.
Ledrörlighet, muskeltonus, grov- och finmotorisk funktionsklassifikation (Gross Motor Function Classification System, GMFCS, Manual Ability Classification System, MACS, Bimanual Fine Motor Function, BFMF). Klassifikation av kommunikation (Communication Function Classification System, CFCS och Viking Speech Scale)

Smärtproblematik efterfrågas med RAND-36 (11)
Uttröttbarhet (Fatigue severity scale) (12)

Psykiskt välbefinnande:
Självkänsla (Rosenberg Self-esteem Scale) (13)
Självständighet (General Self Efficacy scale-12) (14)
Psykiskt status (Hospital anxiety and depression scale) (15)
Självständighetsprocessen/vuxenblivandet (i relevanta åldrar)(Rotterdam Transition Profile) (16)
Copingförmåga: Sense of coherence (Lundberg, 3-item version) (17)

Livskvalitet: WHO:s livskvalitetsinstrument (WHOQOL-BREF) (18)
Delaktighet (IPA-E) Inverkan på delaktighet och självbestämmande) (19)
MoCA, screening för kognitiv funktion (20)
Övriga frågor till deltagarna gäller:
Svårigheter och hinder personen upplever till följd av sin funktionsnedsättning
Sysselsättning (anställning, yrke, studier, daglig verksamhet), partner, barn, husdjur, boende, fysisk aktivitet
Medicinska kontakter, habiliteringskontakter eller motsvarande efterfrågas.
Studien är godkänd av Regionala etikprövningsnämnden i Göteborg. Undersökningsresultat och besvarande formulär registreras i lösenordsskyddad godkänd databas.
Databearbetning kommer att ske med deskriptiv statistik samt gruppjämförelser med framför allt icke-parametriska metoder eftersom de flesta av ovanstående instrument/formulär/klassifikationer ger ordinal- eller nominaldata.

En registerstudie har kopplats till studien där data från Socialstyrelsen och Statistiska Centralbyrån avseende hälsa, utbildning och sociala variabler studeras.

Betydelse

Det finns ingen tidigare studie i Sverige som omfattar alla typer av CP och alla svårighetsgrader och som har en populationsbaserad ansats. I Västsverige finns en unik kunskap om den aktuella gruppen sedan tidig ålder. Studien ger ökad kunskap om livsbetingelser och klinisk bild och förlopp vid CP hos vuxna i Sverige. Denna kunskap kan ligga till grund för fortsatt verksamhetsutveckling inom habilitering, hälso- och sjukvård samt social service och leda till förebyggande åtgärder mot ohälsa och utanförskap, ge ökad tillgänglighet till samhällets resurser och ge underlag till en bra fördelning av dessa resurser, vilket kan underlätta liv och delaktighet för personer med CP.

Referenser

1. Hagberg B, Hagberg G, Olow I. The changing panorama of cerebral palsy in Sweden 1954-1970. I. Analysis of the general changes. Acta Paediatr Scand 1975; 64: 187-192.
2. Himmelmann K, Hagberg G, Uvebrant P. The changing panorama of cerebral palsy in Sweden. X. Prevalence and origin in the birth-year period 1999-2002. Acta Paediatr. 2010; 99: 1337-43.
3. Himmelmann K, Beckung E, Hagberg G, Uvebrant P. Gross and fine motor function and accompanying impairments in cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2006; 49: 417-423.
4. Himmelmann K, Sundh V. Survival with cerebral palsy over five decades in western Sweden.
Dev Med Child Neurol. 2015;57:762-7.
5. Michelsen SI, Uldall P, Hansen T, Madsen M. Social integration of adults with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2006; 48: 643-9.
6. Michelsen SI, Uldall P, Kejs AM, Madsen M. Education and employment prospects in cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2005; 47: 511-7.
7. Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle JK, Holm I. Musculoskeletal pain in adults with cerebral palsy compared with the general population. J Rehabil Med. 2004; 36: 78-84.
8. Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I. Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway compared with the general population. Dev Med Child Neurol. 2003; 45: 296-303
9. Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I. Coping potential and disability--sense of coherence in adults with cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2002; 24: 511-8.
10. Van Der Slot WM, Nieuwenhuijsen C, Van Den Berg-Emons RJ, Bergen MP, Hilberink SR, Stam HJ, Roebroeck ME. Chronic pain, fatigue, and depressive symptoms in adults with spastic bilateral cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2012;54:836-42.
11. Hays RD, Morales LS. The RAND-36 measure of health related quality of life. Ann Med 2001;33:350-7.
12. Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale. Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol. 1989; 46: 1121-3
13. Rosenberg, M. (1965). Society and the adolescent self-image. Princeton, NJ: Princeton University Press.
14. Schwarzer, R., & Jerusalem, M. (1995). Generalized Self-Efficacy scale. In J. Weinman, S. Wright, & M. Johnston, Measures in health psychology: A user’s portfolio. Causal and control beliefs. Windsor, England: NFER-NELSON.
15. Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983 ;67: 361-70
16. Donkervoort M, Wiegerink DJ, van Meeteren J, Stam HJ, Roebroeck ME; Transition Research Group South West Netherlands. Transition to adulthood: validation of the Rotterdam Transition Profile for young adults with cerebral palsy and normal intelligence.Dev Med Child Neurol. 2009; 51: 53-62.
17. Lundberg O, Nyström Peck M. A simplifed way of measuring sense of coherence. Experiences from a population survey in Sweden. Eur J Public Health 1995; 5: 56-59
18.THE WORLD HEALTH ORGANIZATION QUALITY OF LIFE (WHOQOL) -BREF. WHO, World Health Organization 2004.
19. Sibley A1, Kersten P, Ward CD, White B, Mehta R, George S. Measuring autonomy in disabled people: Validation of a new scale in a UK population. Clin Rehabil. 2006;20:793-803.
20. Nasreddine ZS, Phillips NA, Bédirian V, Charbonneau S, Whitehead V, Collin I, Cummings JL, Chertkow H. The Montreal Cognitive Assessment, MoCA: a brief screening tool for mild cognitive impairment. J Am Geriatr Soc. 2005;53:695-9.


Att leva som vuxen med cerebral pares i Västsverige, from FoU i Västra Götalandsregionen
http://www.researchweb.org/is/vgr/project/140171